BINETTI, BUTTIGLIONE, CERA e DE MITA. — Al Ministro della salute . — Per sapere – premesso che:
   nell'arco della XVII legislatura il Governo e il Parlamento hanno affrontato in modo decisamente costruttivo una serie di problematiche legate alle malattie rare, raggiungendo risultati che, a detta della rete delle Associazioni per le malattie rare, Uniamo, sono indubbiamente interessanti;
   si ricordano solo gli ultimi provvedimenti: la legge sul cosiddetto «dopo di noi» – legge 112 del 2016; la legge di riforma del terzo settore; il decreto del Presidente del Consiglio dei ministri «Definizione e aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza, di cui all'articolo 1, comma 7, del decreto legislativo 30 dicembre 1992, n. 502» pubblicato nella Gazzetta ufficiale del 18 marzo 2017, che, fra gli aspetti più rilevanti per le persone con malattia rara, innova i nomenclatori dell'assistenza protesica (articolo 17), dispone l'inserimento nei livelli essenziali di assistenza dello screening neonatale esteso per le malattie metaboliche ereditarie (articolo 38, comma 2) e prevede l'aggiornamento dell'elenco delle malattie rare (articolo 52 e allegato 7);
   la norma prevede che entro metà settembre 2017 le regioni e le pubbliche amministrazioni debbano adeguare i registri regionali delle malattie rare e le reti regionali per le malattie rare con l'individuazione dei relativi presidi;
   si sottolinea come il piano nazionale delle malattie rare 2013-2016 sia ormai scaduto da circa un anno. Nel frattempo sono stati resi disponibili i draft reports «State of the Art for Rare Diseases — Activities in EU Member States and Other European Countries», prodotti per ciascun Paese nell'ambito della Joint Action sulle malattie rare «RD-Action»;
   gli indicatori definiti dalla – «Raccomandazione EUCERD per i Piani/le strategie nazionali per le malattie rare» del giugno 2013, hanno confermato alcuni punti di forza del sistema italiano, caratterizzato però da evidenti disomogeneità territoriali, soprattutto sul versante assistenziale;
   vanno messi in evidenza tra i punti di forza:
    il modello organizzativo delle reti regionali delle malattie rare, in accordo con la policy nazionale, e l'eccellenza di diversi centri di competenza confermata anche dalla partecipazione agli European Reference Network (ERN);
    il sistema di sorveglianza e monitoraggio implementato su base regionale/interregionale/nazionale;
    l'esistenza di più help-line istituzionali di riferimento per le malattie rare;
    il buon posizionamento del sistema italiano sul fronte della ricerca, pur in assenza di finanziamenti o di programmi di ricerca specificatamente dedicati alle malattie rare;
    l'accessibilità del farmaco anche attraverso diversi percorsi definiti nel tempo;
   in negativo, si registrano:
    la mancata costituzione, con un evidente ritardo rispetto agli altri Paesi, del «Comitato nazionale» previsto dal piano nazionale per le malattie rare 2013-2016 e rappresentativo di tutti i diversi portatori di interesse del settore e il mancato avvio della nuova programmazione 2017-2020, anche perché non è stato ancora avviato l'insieme delle procedure che consentano una valutazione del piano nazionale per le malattie rare 2013-2016;
   alla fine di maggio 2017 risulta agli interroganti che il Consiglio superiore di sanità (CSS) abbia consegnato al Ministro un documento, in cui trova spazio sia una valutazione del lavoro svolto nel campo delle malattie rare in questo triennio, che una progettazione di quello che potrebbe essere un piano ad hoc per il prossimo triennio –:
   in quali tempi il Ministro interrogato intenda non solo avviare le procedure per l'elaborazione del prossimo piano triennale per le malattie rare ma giungere ad adottarlo a beneficio dei pazienti e delle associazioni che li rappresentano, perché diventi una ulteriore garanzia per il raggiungimento dei loro diritti;
   in quali tempi il Ministro intenda assumere iniziative per inserire tra i nuovi livelli essenziali di assistenza quelle patologie rare che hanno completato il loro iter di riconoscimento sul piano scientifico, come ad esempio la sindrome di Sjiogren e la Food Protein-Induced Enterocolitis Syndrome (FPIES). (5-12016)