ATTO CAMERA

INTERROGAZIONE A RISPOSTA IMMEDIATA IN COMMISSIONE 5/02975

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Dati di presentazione dell'atto
Legislatura: 17
Seduta di annuncio: 243 del 11/06/2014
Firmatari
Primo firmatario: BINETTI PAOLA
Gruppo: PER L'ITALIA
Data firma: 11/06/2014
Elenco dei co-firmatari dell'atto
Nominativo co-firmatario Gruppo Data firma
GIGLI GIAN LUIGI PER L'ITALIA 11/06/2014


Commissione assegnataria
Commissione: XII COMMISSIONE (AFFARI SOCIALI)
Destinatari
Ministero destinatario:
  • MINISTERO DELLA SALUTE
Attuale delegato a rispondere: MINISTERO DELLA SALUTE delegato in data 11/06/2014
Stato iter:
12/06/2014
Partecipanti allo svolgimento/discussione
ILLUSTRAZIONE 12/06/2014
Resoconto BINETTI PAOLA PER L'ITALIA
 
RISPOSTA GOVERNO 12/06/2014
Resoconto DE FILIPPO VITO SOTTOSEGRETARIO DI STATO - (SALUTE)
 
REPLICA 12/06/2014
Resoconto BINETTI PAOLA PER L'ITALIA
Fasi iter:

DISCUSSIONE IL 12/06/2014

SVOLTO IL 12/06/2014

CONCLUSO IL 12/06/2014

Atto Camera

Interrogazione a risposta immediata in commissione 5-02975
presentato da
BINETTI Paola
testo di
Mercoledì 11 giugno 2014, seduta n. 243

   BINETTI e GIGLI. — Al Ministro della salute. — Per sapere – premesso che:
   con una ordinanza del giudice di Pesaro, il medico Marino Andolina, vicepresidente di Stamina e braccio destro di Davide Vannoni nonché indagato dalla procura di Torino dal 2008 per truffa e somministrazione pericolosa di farmaci nell'ambito dell'inchiesta sui trattamento Stamina, è stato nominato «commissario ad acta» per la cura con il metodo Stamina all'ospedale Civile di Brescia;
   l'ordinanza «è immediatamente esecutiva» ed in quanto «ausiliario del tribunale» e «commissario ad acta degli Spedali Civili di Brescia» ha provveduto personalmente alle cure del piccolo Federico, un bimbo di 3 anni e mezzo di Fano affetto dal terribile morbo di Krabbe, anche a seguito del diniego dei medici del Civile di Brescia che si sono astenuti in attesa del giudizio della commissione di valutazione nominata dal ministro Lorenzin;
   in pratica in virtù dell'ordinanza del tribunale di Pesaro si è sconfessata la decisione dell'Agenzia del farmaco che aveva definitivamente bloccato la sperimentazione del metodo Stamina;
   si è ancora in attesa del pronunciamento ufficiale e definitivo (per la terza volta) da parte del Comitato scientifico composto da grandi esperti nazionali e internazionali e che però, come conferma lo stesso presidente, l'ematologo bolognese Michele Baccarani, «ancora non si sono nemmeno incontrati»;
   già il primo Comitato, tuttavia, aveva documentato come il metodo Stamina in realtà non avesse nessuna pretesa di scientificità, ma quel Comitato è stato bocciato dal Tar del Lazio in quanto «non imparziali»;
   si deve purtroppo registrare, ad avviso dell'interrogante, un atteggiamento indugiante ed esitante da parte delle istituzioni su tale vicenda che non ha aiutato né la comunità scientifica, né le istituzioni giudiziarie ma soprattutto le famiglie ed i malati, vere vittime di questa situazione;
   i genitori di Federico sono fermi nella decisione di proseguire il trattamento del piccolo Federico che ha già ricevuto, escluso quest'ultima, sette infusioni, l'ultima delle quali il 23 febbraio e dopo quella e da allora, secondo quanto da loro affermato, il piccolo è peggiorato e soffre;
   a Brescia sono accorsi anche i genitori di Celeste, la bimba veneta trattata con infusioni Stamina e anche lei oggetto di un'ordinanza che impone al Civile di Brescia di continuare la cura –:
   se non ritenga di adottare urgenti iniziative al fine di chiarire definitivamente la vicenda che continua a pesare sulle numerose famiglie, spesso istigate con sofferenze strumentalizzate ed appese al filo dell'unica speranza offerta ai loro parenti gravemente ammalati, dal metodo stamina. (5-02975)

Atto Camera

Risposta scritta pubblicata Giovedì 12 giugno 2014
nell'allegato al bollettino in Commissione XII (Affari sociali)
5-02975

  Ringrazio gli onorevoli interroganti per l'interrogazione in esame, che mi consente di fornire le informazioni sugli ultimi sviluppi della «questione Stamina».
  Come è noto, a seguito dell'Ordinanza cautelare del TAR Lazio n. 4728 del 2013 – che ha accolto l'istanza di sospensione dei decreti ministeriali del 18 giugno 2013 e del 10 ottobre 2013, nonché del parere contrario adottato dal Comitato scientifico Stamina Foundation, e ne ha sospeso l'efficacia – si è ritenuto doveroso attuare l'ordinanza del TAR, provvedendo con decreto del 4 marzo 2014 a nominare i nuovi componenti del Comitato scientifico. Tali componenti sono stati individuati tra esperti stranieri, selezionati tra gli eminenti scienziati che, a livello internazionale si occupano di cellule staminali mesenchimali, e non hanno già assunto posizioni sul «metodo Stamina».
  Per poter avviare i lavori, il medesimo Comitato doveva essere integrato con la presenza di due ulteriori esperti, uno clinico ed uno di staminali, segnalati dalle Associazioni dei malati, purché in possesso di una rilevanza scientifica compatibile agli altri.
  Pertanto, a tale fine si è provveduto a richiedere la designazione dei suddetti esperti a diverse Federazioni delle Associazioni di pazienti dedicate a malattie rare a decorso progressivo-degenerativo e ad esordio in età pediatrica e/o in età adulta, che riguardano il sistema nervoso centrale, con una procedura che ha visto il confronto e il sostegno non solo da parte del Centro nazionale delle malattie rare dell'ISS, ma anche dell'Avvocatura Generale dello Stato.
  All'esito di una complessa istruttoria, che per esigenze di sintesi vi risparmio, in data 5 giugno 2014, con decreto del Direttore generale della competente Direzione del Ministero, è stato integrato il Comitato scientifico, con la presenza anche degli esperti designati dalle Federazioni e dei componenti della Segreteria scientifica designati dal Centro Nazionale delle Ricerche.
  Il Comitato, come da decreto del 4 marzo 2014, di cui vi avevo già informato, risulta così composto:
  Presidente
   Michele Baccarani, Professore già in servizio presso l'Azienda Ospedaliero-Universitaria di Bologna, Centro per lo Studio delle Cellule Staminali del Policlinico S. Orsola-Malpighi, Ospedali di Bologna, con funzioni di presidente del Comitato scientifico;

  Componenti
   Mario Boccadoro, Professore Dipartimento di Scienze Mediche, Università degli Studi di Torino;
   Ana Cumano, Professore Institut Pasteur Lymphopoiesis Unit, Paris, France;
   Curt R. Freed, Professore Division of clinical farmacology and tossicology, University of Colorado school of Medicine Mailstop, Usa;
   Moustapha Kassem, Professore Odense Universitetshospital, Laboratory for Molecular Endocrinology, Odense, Denmark;
   Giuseppe Leone, Professore Università Cattolica Facoltà di medicina e chirurgia;
   Shahragim Tajbakhsh, Professore, Pasteur Institute and Research Stem Cells and Development, questo ultimo componente è stato nominato nel mese di maggio scorso in sostituzione di altro membro dimissionario.

  Con il decreto direttoriale del 5 giugno 2014, già citato, il Comitato è stato integrato dai seguenti esperti designati dalle Associazioni:
   Alberto Burlina, Professore Università di Padova – Dirigente Medico secondo livello, Direttore dell'Unità Operativa Complessa Malattie Metaboliche Ereditarie, Dipartimento di Pediatria, Direttore del Centro Regionale Malattie Metaboliche Ereditarie della Regione Veneto – Direttore del programma Screening Neonatale Allargato per le malattie metaboliche ereditarie – esperto clinico designato dalla Associazione Bambini Cerebrolesi – Federazione Italiana A.B.C.;
   Gianluigi Forloni, Professore – Capo Dipartimento Neuroscienze, Capo Laboratorio di Biologia delle Malattie Neurodegenerative, Istituto «Mario Negri» Milano – esperto di staminali designato dalla Federazione Alzheimer Italia.

  Con lo stesso decreto direttoriale del 5 giugno, come ho già riferito, sono stati nominati i componenti della Segreteria scientifica del Comitato scientifico su designazione del Consiglio Nazionale delle Ricerche:
   Dr.ssa Barbara ILLI – Istitute of Molecular Biology and Pathology – National Research Council – Department of Biology and Biotechnology – Charles Darwin – Sapienza University of Rome;
   Dr. Stefano FARIOLI VECCHIOLI – Istituto di Biologia Cellulare e Neurobiologia – CNR;
   Dr.ssa Luisa SALVATORI – Istitute of Molecular Biology and Pathology CNR – Sapienza University of Rome, Institute of Urology;
   Dr.ssa DI PALMA Tina – IEOS innovazione e formazione nel settore delle malattie endocrine ed in oncologia – CNR.

  Come è noto – gli articoli di stampa ne hanno data la dovuta rilevanza – il primo incontro, per video conferenza, tra il Ministero e i componenti del Comitato scientifico, si è svolto il 10 giugno 2014. Nel corso di tale incontro sono state illustrate le modalità operative che saranno seguite per l'attività futura.
  Conclusa questa fase, è ferma volontà del Ministero, nel rispetto dei tempi necessari, venire a capo di questa annosa questione, che senza ombra di dubbio, sta segnando i pazienti e le famiglie, ma anche le Istituzioni tutte, compreso il Parlamento e la Comunità scientifica che fanno pervenire quotidianamente segnali di fondata preoccupazione.
  Restiamo, pertanto, in attesa dei risultati del lavoro del Comitato scientifico appena istituito, che potranno consentire, sulla scorta della valutazione tecnico-scientifica, di avviare le definitive determinazioni, poste a tutela del diritto alla salute e alle cure.

Classificazione EUROVOC:
EUROVOC :

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metodo di valutazione

prodotto farmaceutico