BELLANOVA. — Al Ministro della salute . — Per sapere – premesso che:
   la celiachia è un'intolleranza permanente al glutine, sostanza proteica presente nel frumento, orzo, farro, segale, avena e kamut e, di conseguenza, in moltissimi alimenti quali pane, pasta, biscotti, pizza ed ogni altro prodotto contenente questi cereali; la malattia celiaca rappresenta una condizione clinica di ampia rilevanza sociale, che, se non diagnosticata o non trattata adeguatamente nei suoi molteplici aspetti, comporta un peggioramento nel tempo delle condizioni di salute e di vita dei pazienti con conseguente aggravio della spesa sanitaria;
   in Puglia, i dati ufficiali, confermati dall'Associazione italiana celiachia Puglia, indicano una prevalenza di oltre ottomila persone ed i dati sui soggetti affetti dalla patologia, purtroppo sono in continuo aumento;
   la norma statale (legge quadro 4 luglio 2005, n. 123), relativa alla protezione dei soggetti affetti da celiachia, fissa degli obiettivi da raggiungere ed affida allo Stato ed alle regioni una serie di interventi idonei, tra l'altro, a prevenire e monitorare le patologie associate; proprio per assicurare un management assistenziale «integrato» ovvero completo, al paziente celiaco, il 1^o settembre 2006 viene attivato a Taranto, in via sperimentale, un ambulatorio integrato di celiachia presso la struttura semplice di fisiopatologia digestiva-celiachia del P.O. «SS. Annunziata». Si tratta di un modello unico ed innovativo (primo in ordine di tempo in Italia) di presa in carico del paziente, reso possibile grazie alla collaborazione dell'azienda sanitaria locale di Taranto con l'Associazione italiana celiachia Puglia, a mezzo convenzione (delibera del D.G. n. 1551 del 17 luglio 2006) con un costo complessivo di euro 36.000 (trentaseimila/00) anno. Tale collaborazione, attraverso le sinergie che è stata in grado di esprimere, ha rappresentato un modello operativo oggetto di attenzione sia a livello regionale che nazionale, anticipando i contenuti in tema di celiachia non solo della regione Puglia, ma anche delle regioni Liguria, Toscana, Trentino e altre. Nello specifico, il supporto di AIC Puglia integrandosi con le attività dell'ambulatorio di celiachia e fisiopatologia digestiva si è tradotto nel rispetto dell'articolo 3 della convenzione in parola, focalizzandosi principalmente sulle criticità indicate dal dirigente del servizio: prevenzione delle complicanze legate alla malattia; monitoraggio delle patologie associate; garanzia del follow up dei pazienti; sviluppo di attività di educazione sanitaria, educazione alimentare gluten free in particolare, ed educazione alimentare in generale;
   su indicazioni del dirigente ASL, le attività nutrizionali, fino a sospensione del servizio, si sono svolte nell'arco di 6 giorni settimanali di cui 5 sedute antimeridiane e 2 pomeridiane, di cui una il sabato – queste ultime nell'ottica di una demedicalizzazione, al fine di garantire l'accesso a utenti impegnati in attività lavorative o studentesche, quindi impossibilitati all'accesso antimeridiano;
   nel periodo di attività sono stati eseguiti su indicazione del dirigente e sotto la sua supervisione le seguenti attività: follow up nutrizionale, counselling sugli aspetti generali della gestione dietetica della celiachia, counselling sugli aspetti educazionali alimentari, attivazione di un centro permanente di ascolto giovani per la prevenzione dei disturbi alimentari nei celiaci nella fascia di età compresa fra i 12 e i 35 anni, attività di prevenzione delle complicanze e monitoraggio delle malattie associate alla celiachia; nell'ambito delle azioni integrate con l'ambulatorio, sono stati curati gli aspetti della dieta gluten free in eventi e seminari come sotto specificato: evento formativo sulla celiachia, strutturato su una serie d'incontri con pazienti celiaci e aperti alle famiglie evento realizzato ogni anno dal 2007 al 2011; seminari informativi sulla tematica celiachia destinato alle quinte classi degli istituti scolastici secondari della provincia di Taranto (di seguito elencati): nel 2007 (Pitagora, Quinto Ennio, Pacinotti, Righi), nel 2008 (Aristosseno, Cabrini, Maria Pia, Battaglini), nel 2009 (Pitagora, Quinto Ennio, Pacinotti, Righi), nel 2010 (Aristosseno, Cabrini, Maria Pia, Battaglini), nel 2011 (Perrone, Cacace, Einstein) e nel 2012 (Pacinotti, Perrone); collaborazione (2008) con il SIAN ASL TA per la realizzazione di corsi per la ristorazione rivolti al paziente celiaco presso gli istituti alberghieri di Maruggio e Leporano; attività di tutoraggio formativo pre-post laurea a beneficio di tirocinanti: uno nel 2007, due nel 2008, quattro nel 2009, 2010, 2011 rispettivamente e due nel 2012;
   suddetta sinergia con la struttura di fisiopatologia digestiva-celiachia ha contribuito in modo significativo alla ottimizzazione del management assistenziale del paziente celiaco, soddisfacendo le indicazioni in materia della legge quadro n. 123 del 2005. Non solo, tale esperienza, attraverso le attività di sopra specificate, ha espresso enormi potenzialità di collaborazione, altresì, con le strutture di reumatologia, medicina nucleare, allergologia. Quanto svolto da AIC, attraverso proprio personale, altamente qualificato nelle problematiche connesse alla celiachia, non può essere inteso (vista la quantità d'interventi e la consistente numerosità della platea di pazienti) come momento concorrenziale all'attività svolta da risorse umane interne alla azienda, ma semmai come una specificità, un valore aggiunto, suffragato dalle leggi in materia: articolo 2, comma 3, legge n. 123 del 2005, deliberazione della giunta regionale n. 502 del 2008, deliberazione della giunta regionale n. 1722 del 2012, piano regionale della salute 2008-2010, approvato con legge regionale 19 settembre 2008, n. 23. Infatti, il valore aggiunto e la specificità sono avvalorati dalla complessità della malattia celiaca, soprattutto nella componente gestionale della dieta, che richiede personale specializzato e formato, ma soprattutto dedicato ad hoc; il numero rilevante di pazienti ha ricevuto assistenza, informazione e risposte attraverso l'Associazione che garantiva, con proprio personale la continuità assistenziale integrata e «dedicata», con costi contenuti;
   su questo fronte, l'Associazione italiana celiachia è da sempre impegnata istituzionalmente nella formazione di figure professionali (dietisti) esperti nelle problematiche relative alla malattia celiaca, ruolo istituzionale ufficialmente riconosciuto dalla già citata deliberazione della giunta regionale n. 1722 del 2012, nel quale si fa esplicito riferimento in ordine alla collaborazione di AIC Puglia con le ASL per le attività correlate sul territorio; per quanto attiene all'esperienza dell'ambulatorio celiachia di Taranto, la collaborazione con l'AIC avviata nel 2006, ha consentito, come detto, una ottimizzazione della gestione delle problematiche connesse al regime gluten free, in stretta integrazione con le attività medico-assistenziali e di screening ed, inoltre, di strutturare un ambulatorio integrato di celiachia; i risultati, raggiunti attraverso la predetta collaborazione, sono stati materia di insegnamento nel master di 2^o livello in dietetica e nutrizione clinica della facoltà di medicina e chirurgia dell'università degli studi di Siena nell'anno accademico 2010-2011;
   l'attività descritta è stata svolta ininterrottamente, attraverso rinnovi annuali della convenzione ASL/TA-AIC Puglia, dal 1^o settembre 2006 al 31 luglio 2012. Data, quest'ultima, che segna l'interruzione della importante esperienza pluriennale di collaborazione con l'AIC;
   questo indirizzo decisionale viene intrapreso in netta contraddizione con quanto avrebbe asserito il management aziendale nel corso della conferenza stampa congiunta ASL-AIC del 20 aprile 2012 (relativa alla presentazione del bilancio dell'attività svolta dall'ambulatorio integrato di celiachia nell'anno 2011);
   siffatta decisione va decisamente in controtendenza agli orientamenti normativi della regione Puglia, che, proprio basandosi sulla pregevole esperienza tarantina, ha al vaglio una proposta di legge regionale sulla celiachia, recante all'articolo 5: «nell'ambito dei Centri di Riferimento delle province pugliesi per la celiachia, sono istituzionalizzati gli ambulatori integrati di celiachia che si avvalgono della figura professionale del Dietista, formato dall'Associazione Italiana Celiachia Puglia Onlus, esperto nelle problematiche della terapia gluten free, figura atta al controllo delle problematiche dietologiche con apposito Servizio»;
   lo smembramento dell'ambulatorio integrato di celiachia di Taranto, così come era stato concepito dalla delibera del D.G. 1551 (e successivi rinnovi), ha come unico, inevitabile riverbero, il ricorso dell'utenza alla sanità privata (cosa deprecabile, vista la congiuntura economica che costringe le famiglie ad enormi sacrifici); nell'ambito dell'aggiornamento dell'elenco dei centri di riferimento regionali per la celiachia, la deliberazione di giunta regionale risalente al 31 luglio 2012, n. 1597, non include la struttura semplice di celiachia di Taranto nell'elenco predetto (struttura riconosciuta dalla delibera di giunta regionale del 5 aprile 2006, n. 464, come centro di riferimento per la celiachia, operante in maniera continuata dal 2006 nella diagnosi e follow up dei pazienti celiaci, come si evince dal report di attività per l'anno 2011, inviato al centro regionale di riferimento e, per conoscenza, all'assessorato alla salute della regione Puglia), nonostante la responsabile regionale del coordinamento malattie rare abbia a suo tempo rassicurato il presidente dell'AIC Puglia della tempestiva correzione, poiché trattavasi di un refuso e che quindi nell'elenco succitato si sarebbe proceduto all'inclusione del centro di Taranto;
   ad oggi si ha notizia che, nonostante la vasta platea di pazienti celiaci, vi sia stata l'interruzione della collaborazione con AIC al termine della scadenza naturale della precedente Convenzione fissata per la data del 31 luglio 2012 e che la ASL di Taranto offra una attività consulenziale per un numero di ore limitate, non quantificabili nelle 38 ore offerte dall'AIC;
   si è a conoscenza che il 10 luglio 2013 AIC Puglia Onlus ha inoltrato al Management ASL Taranto formale richiesta di rinnovo/rimodulazione della convenzione, rispetto a quanto previsto dalla delibera del D.G. 1551 del 17 luglio 2006 e successivi rinnovi –:
   di quali elementi disponga il Ministro in relazione a quanto esposto in premessa, se lo smembramento dell'ambulatorio integrato di celiachia sia connesso a esigenze di razionalizzazione della spesa imposte dal piano di rientro dai disavanzi sanitari regionali e quali iniziative di competenza intenda assumere al riguardo nell'ottica di salvaguardare i livelli essenziali di assistenza per i pazienti celiaci tarantini e pugliesi. (5-00908)