BIONDELLI. — Al Ministro della salute . — Per sapere – premesso che:
   la sclerosi sistemica progressiva è una malattia autoimmune reumatica, degenerativa e cronica che colpisce soprattutto le donne, oltre l'89 per cento dei pazienti affetti è donna;
   è una malattia del tessuto connettivo causata caratterizzata da ispessimento e indurimento della cute, da alterazioni delle piccole arterie e dei capillari, e da un interessamento viscerale di entità variabile dovuto a fibrosi di organi ed apparati (sistema muscolo scheletrico, polmone, tubo digerente, cuore, rene);
   la diagnosi è basata sulla presenza di manifestazioni cliniche tipiche in associazione ad alterazioni degli esami bioumorali e le alterazioni di laboratorio più importanti sono: aumento degli indici di infiammazione, anemia ed alterazioni del numero dei globuli bianchi all'emocromo, la creatininemia e l'azotemia, gli enzimi epatici, l'esame delle orine, gli anticorpi caratteristici: anticorpi anticentromero, anticorpi antitopoisomerasi (Scl70);
   complessivamente sul territorio italiano sono stati rilevati oltre 14.500 casi, dei quali la popolazione femminile rappresenta lo 89,75 per cento (12.983) contro il 10,25 per cento degli uomini (1.483) con un rapporto donna/uomo calcolato su un dato Italia di 8,33 donne malate ogni uomo. Con specifiche riguardanti le fasce d'età a partire dai 5 anni (nella forma giovanile) agli oltre 75 anni, le percentuali vanno dallo 0,16 per cento per la fascia 5 ai 14 anni, 15,02 per cento dai 15 ai 44, 42,92 per cento dai 45 ai 64 anni, 27,38 per cento dai 65 ai 74 anni e il rimanente 14,51 per cento per la fascia di età a partire dai 74 anni;
   secondo i dati della Lega italiana sclerosi sistemica relativi ai ricoveri ogni 100 mila abitanti per la malattia in alcune regioni, il dato maggiore si registra in Lombardia con il 30,45 per cento dei casi; seguita dalla Sardegna con il 26,6 per cento, dalla Calabria con il 24,4 per cento e dal Veneto con il 18,6 per cento;
   nonostante tale malattia non sia inserita nel decreto ministeriale 18 maggio 2001, n. 279 «Regolamento di istituzione della rete nazionale delle malattie rare e di esenzione dalla partecipazione al costo delle relative prestazioni sanitarie ai sensi dell'articolo 5, comma 1, lettera b) del decreto legislativo 29 aprile 1998, n. 124» il quale elenca le malattie rare, alcune regioni, quali Piemonte e Toscana, hanno già provveduto a riconoscergli tale status assicurando così ai pazienti affetti da tale malattia tutte le prestazioni sanitarie adeguate, mentre altre tra cui la Lombardia dove maggiore è il numero di ricoveri per tale patologia non ha provveduto a fare tale scelta –:
   se il Ministro sia a conoscenza della situazione sovraesposta e non ritenga opportuno agire urgentemente al fine di modificare quanto prima il decreto ministeriale contenete l'elenco delle malattie rare inserendovi anche la sclerosi sistemica progressiva al fine di assicurare così cure uniforme ed adeguate su tutto il territorio nazionale;
   se altre regioni, oltre a Toscana e Piemonte, abbiano riconosciuto o stiano per riconoscere, in assenza di una normativa nazionale, la sclerosi sistemica progressiva quale malattia rara;
   se il Ministro non ritenga, pur nel rispetto delle competenze regionali in materia sanitaria, ed in attesa della revisione a livello nazionale dell'elenco delle malattie rare favorire ogni iniziativa diretta a riconoscere tale patologia tra le malattie rare. (5-00608)