ATTO CAMERA

INTERROGAZIONE A RISPOSTA SCRITTA 4/13880

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Dati di presentazione dell'atto
Legislatura: 17
Seduta di annuncio: 658 del 20/07/2016
Firmatari
Primo firmatario: PILI MAURO
Gruppo: MISTO-ALTRE COMPONENTI DEL GRUPPO
Data firma: 20/07/2016


Destinatari
Ministero destinatario:
  • MINISTERO DELLA SALUTE
Attuale delegato a rispondere: MINISTERO DELLA SALUTE delegato in data 20/07/2016
Stato iter:
IN CORSO
Atto Camera

Interrogazione a risposta scritta 4-13880
presentato da
PILI Mauro
testo di
Mercoledì 20 luglio 2016, seduta n. 658

   PILI. — Al Ministro della salute . — Per sapere – premesso che:
   ad una società londinese sono stati svenduti geni dei sardi centenari;
   si tratta di un vero e proprio scandalo;
   è stato sottratto alla Sardegna un grande patrimonio di ricerca applicata;
   la banca genetica valeva oltre 4 milioni di euro ed è stata svenduta per 258.000 euro;
   un'operazione tutta finanziaria ha portato alla svendita del più grande patrimonio genetico della Sardegna;
   si tratta di 13.000 referti genetici ogliastrini venduti a Londra come se niente fosse;
   tutto è avvenuto nel silenzio di istituzioni e politica;
   un gruppo biotech britannico, alla ricerca del segreto della lunga vita ha acquistato i dati genetici di quasi 13.000 residenti ogliastrini, dove un numero insolitamente elevato di persone vivono oltre i 100 anni;
   un colpo letale alla speranza di mettere a frutto in Sardegna quel gran patrimonio di ricerca genetica;
   l'operazione è stata ufficializzata nei giorni scorsi alla borsa di Londra;
   Tiziana Life Sciences, una compagnia farmaceutica britannica che si occupa di ricerca sul cancro e malattie del sistema immunitario, ha annunciato l'acquisto di una «biobanca» contenente il DNA degli abitanti della provincia dell'Ogliastra in Sardegna, sede di una delle percentuali più alte al mondo di centenari;
   nella ricerca per trovare il segreto per una vita più lunga, il gruppo biotech britannico ha di fatto acquistato i dati genetici di quasi 13.000 residenti;
   circa una su ogni 2000 persone in Ogliastra celebrano il loro 100o compleanno, circa cinque volte in più rispetto al tasso dei Paesi più sviluppati, e secondo solo all'isola giapponese di Okinawa;
   la biobanca è composta da più di 230.000 campioni biologici tra cui sangue congelato da 12.600 residenti Ogliastra, abbinati con referti medici di famiglia e documenti ufficiali come i certificati di morte; tali campioni risalgono a più di 400 anni;
   un vero e proprio giacimento genetico unico al mondo;
   non è un caso che l'amministratore delegato di Tiziana, Gabriele Cerrone, ha detto al Financial Time che il gruppo spera che con quel tesoro di dati l'azienda possa identificare tratti genetici particolari legati alla longevità;
   si tratta di un'operazione di lunga gittata, un investimento per poche centinaia di migliaia di euro (258.000), mentre il valore sarebbe superiore ai 4 milioni di euro;
   si tratta di una vera e propria svendita che potrebbe riservare sorprese e prospettive straordinarie. Tutto questo con il silenzio del mondo delle istituzioni che nonostante i reiterati allarmi si è totalmente disinteressato della vicenda;
   a motivare l'acquisto della banca genetica è la particolarità del patrimonio genetico in Ogliastra, considerato dagli inglesi molto omogeneo;
   questo aspetto secondo i nuovi proprietari rende teoricamente più facile per gli scienziati individuare modelli genetici relativi a malattie specifiche;
   la speranza è che Tiziana, realizzi in Sardegna la filiale LonGevia Genomics, con sede in Sardegna, per la gestione della biobanca e coinvolga, come è giusto che sia, le università sarde e tutti gli enti di ricerca preposti;
   se così non fosse, la sottrazione sarebbe ancora più grave ai danni della Sardegna e dei Sardi;
   resta da chiarire il tema etico e di diritto relativo alle autorizzazioni all'uso informato di tali dati sensibili –:
   se il Governo non intenda con urgenza occuparsi della vicenda;
   se il Governo non ritenga di dover, anche sul piano normativo, al fine di tutelare al massimo le ragioni etiche scientifiche alla base delle donazioni dei 13.000 cittadini dell'Ogliastra;
   se non intenda assumere le iniziative di competenza, anche per il tramite degli organismi tecnici ministeriali al fine di verificare l'effettiva gestione di tale patrimonio genetico. (4-13880)

Classificazione EUROVOC:
EUROVOC (Classificazione automatica provvisoria, in attesa di revisione):

genetica

ricerca medica

statistica della sanita'