BINETTI. — Al Ministro della salute . — Per sapere – premesso che:
   da oltre 700 giorni in Piazza Montecitorio c’è la tenda dei fratelli Biviano, affetti da distrofia muscolare progressiva, giunti dall'Isola di Lipari per richiamare l'attenzione del Governo e del Parlamento sulla condizione di malati gravi, colpiti da una patologia rara e sulla necessità di avviare una seria attività di ricerca in particolare sulle patologie neuro-muscolari;
   all'inizio sembrava che la risposta dovesse venire da metodologie di ricerca a forte carattere innovativo come quelle legate alle cellule staminali, ma la forte delusione per l'amara esperienza del caso Vannoni, li ha indotti a riscoprire il valore del dialogo con le istituzioni, rinunciando a forme di protesta ad effetto, per attivare un processo di confronto su basi di profondo rispetto reciproco;
   Sandro e Marco sono affetti da distrofia muscolare progressiva come le due sorelle rimaste a casa perché ancor più gravi di loro; quando due anni fa hanno deciso di lasciare le isole Eolie per venire a cercare a Roma una soluzione efficace a quei loro bisogni di salute che a Lipari non trovavano risposta, hanno pensato che Piazza Montecitorio, a pochi passi da Palazzo Chigi, fosse il luogo migliore per farsi ascoltare. Ma nonostante alcune promesse, i fratelli Biviano ancora oggi percepiscono un silenzio assordante; un silenzio che appare come un muro di gomma, perché le parole rimbalzano prive di fatti e di contenuti;
   la loro richiesta, fatta a nome di tanti altri malati che in questi mesi si sono avvicinati a loro creando una piccola community di persone affette da patologie neuro-degenerative, è quella di avviare una intensa e mirata attività di ricerca in questo campo, come segnale specifico di speranza nei confronti di malati, spesso bambini, e delle loro famiglie che sono confuse e disorientate e soprattutto si sentono troppo spesso lasciati soli, ai limiti dell'abbandono;
   hanno chiesto che si avviasse un piano di ricerca con obiettivi chiari, con metodologie scientificamente rigorose, con risorse adeguate, gestite in modo trasparente, coraggiose nell'impianto innovativo bio-molecolare, ma orientate ai bisogni dei malati anche sul piano della sperimentazione tecnologica per migliorare il livello della loro qualità di vita;
   hanno chiesto anche che venisse istituita una giornata dedicata ai malati affetti da Distrofia muscolare progressiva, perché in modo analogo a quanto avviene con altre patologie, sia possibile in quel giorno intensificare e attività di sensibilizzazione e di diffusione scientifico-culturale e rilanciare una campagna di fundraising per implementare le attività di ricerca;
   i fratelli Biviano in questi mesi hanno dovuto affrontare un peggioramento complessivo della loro condizione generale e quest'inverno hanno avuto ripetuti ricoveri per l'aggravarsi delle loro condizioni cliniche; dopo tanti mesi vorrebbero tornare a casa e ricongiungersi alle sorelle e alla madre, ma vorrebbero anche concludere con un segno positivo il loro lungo soggiorno romano a sostegno della ricerca in un campo così delicato e così trascurato –:
   quali siano i progetti di ricerca avviati presso il Ministero della salute nell'ambito delle patologie neuro-degenerative e quali sono gli stanziamenti previsti per sostenerli;
   a che punto sia la procedura per l'istituzione della giornata per la distrofia muscolare progressiva e quando si preveda che possa essere istituita la giornata in questione. (4-08977)