INDAGINE CONOSCITIVA

  Lunedì 20 aprile 2015. — Presidenza del presidente Pierpaolo VARGIU.

  La seduta comincia alle 16.15.

Indagine conoscitiva sulle malattie rare.
Audizione di rappresentanti dei centri regionali di riferimento per le malattie rare.
(Svolgimento e conclusione).

  Pierpaolo VARGIU, presidente, avverte che la pubblicità dei lavori sarà assicurata anche attraverso la trasmissione televisiva sul canale satellitare della Camera dei deputati e la trasmissione diretta sulla web-tv della Camera dei deputati.
  Introduce, quindi, l'audizione.

  Il professor Paolo MOI direttore del centro malattie rare Sardegna, il professor Roberto DELLA CASA, componente del Centro di coordinamento regionale per le malattie rare Campania, il professor Giuseppe REMUZZI, coordinatore delle ricerche Istituto di ricerche farmacologiche Mario Negri, il dottor Alberto BURLINA, direttore UOC malattie metaboliche ereditarie dell'Azienda ospedaliera di Padova e direttore del centro regionale autorizzato per lo screening neonatale e il dottor Riccardo CAPOCACCIA, consulente dell'Istituto dei tumori di Milano, svolgono una relazione sui temi oggetto dell'audizione.

  Intervengono quindi i deputati Anna Margherita MIOTTO (PD) e Massimo Enrico BARONI (M5S).

  Il professor Giuseppe REMUZZI, coordinatore delle ricerche Istituto di ricerche farmacologiche Mario Negri e il dottor Alberto BURLINA, direttore UOC malattie metaboliche ereditarie dell'Azienda ospedaliera di Padova e direttore del centro regionale autorizzato per lo screening neonatale intervengono in replica.

  Pierpaolo VARGIU, presidente, ringrazia gli intervenuti e dichiara quindi conclusa l'audizione.

Audizione di rappresentanti di Farmindustria e di Federchimica ASSOBIOTEC.
(Svolgimento e conclusione).

  Il dottor Eugenio ARINGHIERI, presidente del gruppo biotecnologie di Farmindustria e Riccardo PALMISANO, vice presidente delegato di Federchimica Assobiotec, svolgono una relazione sui temi oggetto dell'audizione.

  Pierpaolo VARGIU, presidente, ringrazia gli intervenuti e dichiara quindi conclusa l'audizione.

Audizione di responsabili scientifici di case farmaceutiche (Sanofi, Novartis, Vertex, Dompè) e di rappresentanti del Gruppo di lavoro sui farmaci orfani (GLFO), del CEINGE-Biotecnologie avanzate, del Consorzio CNCCS-Scarl e dell'Osservatorio malattie rare Omar.
(Svolgimento e conclusione).

  Il dottor Giacomo BARUCHELLO, amministratore delegato e la dottoressa Patrizia DANG, direttore medico della casa farmaceutica VERTEX, il dottor Luigi BOANO, oncology general manager e il dottor Gianluca FINCATO, oncology medical director della NOVARTIS, il dottor Marcello ALLEGRETTI, chief scientific officer della DOMPÈ Farmaceutici, il dottor Enrico PICCININI, amministratore delegato e il dottor Mauro NINCI, direttore medico della Sanofi-Genzyme, il dottor Ugo CAPOLINO PERLINGIERI, portavoce del Gruppo di Lavoro sui Farmaci Orfani (GLFO), il professor Francesco SALVATORE, presidente e coordinatore scientifico e la dottoressa Margherita RUOPPOLO, responsabile screening neonatale per le malattie rare del CEINGE – Biotecnologie avanzate, il dottor Pietro DI LORENZO, amministratore delegato del Consorzio CNCSS – Scarl e la dottoressa Ilaria CIANCALONI BARTOLI, direttore responsabile dell'Osservatorio malattie rare Omar, svolgono una relazione sui temi oggetto dell'audizione.

  Interviene quindi il deputato Massimo Enrico BARONI (M5S).

  Il dottor Pietro DI LORENZO, amministratore delegato del Consorzio CNCSS – Scarl, la dottoressa Ilaria CIANCALONI BARTOLI, direttore responsabile dell'Osservatorio malattie rare Omar e il dottor Gianluca FINCATO, oncology medical director della NOVARTIS, intervengono in replica.

  Pierpaolo VARGIU, presidente, ringrazia gli intervenuti e dichiara quindi conclusa l'audizione.

  La seduta termina alle 19.10.

  N.B.: Il resoconto stenografico della seduta è pubblicato in un fascicolo a parte.