INDAGINE CONOSCITIVA
Mercoledì 15 aprile 2015. — Presidenza del presidente Pierpaolo VARGIU, indi della vicepresidente Daniela SBROLLINI.
La seduta comincia alle 14.30.
Indagine conoscitiva sulle malattie rare.
Audizione di docenti universitari ed esperti in materia di malattie rare.
(Svolgimento e conclusione).
Pierpaolo VARGIU, presidente, propone che la pubblicità dei lavori sia assicurata anche mediante impianti audiovisivi a circuito chiuso. Non essendovi obiezioni, ne dispone l'attivazione.
Introduce, quindi, l'audizione.
Il professor Carlo VANCHERI, ordinario di malattie respiratorie presso l'Università di Catania, il professor Placido BRAMANTI, direttore scientifico IRCCS Centro Neurolesi «Bonino Pulejo» di Messina, il professor Roberto Generoso ANDRIA, direttore del Dipartimento clinico di pediatria – Università degli studi Federico II di Napoli e responsabile centro coordinamento malattie rare regione Campania, il professor Giuseppe ZAMPINO, responsabile del Servizio di Epidemiologia e clinica dei difetti congeniti del Policlinico Universitario Agostino Gemelli di Roma, la dottoressa Vincenzina LUCIDI, responsabile dell'unità operativa complessa fibrosi cistica dell'Ospedale Bambin Gesù, la dottoressa Maria PICCIONE, ricercatrice presso il Policlinico-Università degli studi di Palermo e responsabile del centro di riferimento regionale della Sicilia per le malattie genetiche, cromosomiche e rare e la dottoressa Laura NARDELLI, esperta in malattie rare svolgono una relazione sui temi oggetto dell'audizione.
Intervengono quindi i deputati Paola BINETTI (AP), Anna Margherita MIOTTO (PD), Ileana ARGENTIN (PD), Eugenia ROCCELLA (AP), Silvia GIORDANO (M5S) e Maria AMATO (PD).
La dottoressa Vincenzina LUCIDI, responsabile dell'unità operativa complessa Pag. 76fibrosi cistica dell'Ospedale Bambin Gesù, il professor Giuseppe ZAMPINO, responsabile del Servizio di Epidemiologia e clinica dei difetti congeniti del Policlinico Universitario Agostino Gemelli di Roma, e il professor Roberto Generoso ANDRIA, direttore del Dipartimento clinico di pediatria – Università degli studi Federico II di Napoli e responsabile centro coordinamento malattie rare regione Campania, intervengono in replica.
Daniela SBROLLINI, presidente, ringrazia gli intervenuti e dichiara quindi conclusa l'audizione.
La seduta termina alle 16.
N.B.: Il resoconto stenografico della seduta è pubblicato in un fascicolo a parte.
INTERROGAZIONI
Mercoledì 15 aprile 2015. — Presidenza del presidente Pierpaolo VARGIU. — Interviene il sottosegretario di Stato per la salute, Vito De Filippo.
La seduta comincia alle 16.
5-04531 Binetti: Disponibilità in Italia del farmaco per la fibrosi polmonare idiopatica.
Il sottosegretario Vito DE FILIPPO risponde all'interrogazione in titolo nei termini riportati in allegato (vedi allegato).
Paola BINETTI (AP), replicando, ringrazia il rappresentante del Governo per le informazioni fornite e per avere messo a fuoco la problematica dei pazienti che soffrono di gravi patologie e che vengono a sapere dell'esistenza di un farmaco innovativo che però non è reperibile sul mercato. Auspica, pertanto, un'efficace comunicazione su questi temi e che tali farmaci possano essere resi disponibili rapidamente, preferibilmente a carico del Servizio sanitario nazionale.
Pierpaolo VARGIU, presidente, dichiara concluso lo svolgimento delle interrogazioni all'ordine del giorno.
La seduta termina alle 16.05.
AVVERTENZA
I seguenti punti all'ordine del giorno non sono stati trattati:
SEDE REFERENTE
Nuove disposizioni in materia di indennizzo a favore delle persone affette da sindrome da talidomide.
Nuovo testo unificato C. 263 Fucci, C. 843 Piazzoni e C. 858 Miotto.
Disposizioni in materia di assistenza in favore delle persone affette da disabilità grave prive del sostegno familiare.
Testo unificato C. 698 Grassi, C. 1352 Argentin, C. 2205 Miotto, C. 2456 Vargiu, C. 2578 Binetti e C. 2682 Rondini.