ALLEGATO 1

Disposizioni in materia di diagnosi, cura e abilitazione delle persone con disturbi dello spettro autistico e di assistenza alle famiglie
(Nuovo testo C. 2985, approvata, in un testo unificato, dalla 12^a Commissione permanente del Senato, e abb.).

PARERE APPROVATO

   La XI Commissione,
   esaminato il nuovo testo della proposta di legge C. 2985, recante disposizioni in materia di diagnosi, cura e abilitazione delle persone con disturbi dello spettro autistico e di assistenza alle famiglie, approvata, in un testo unificato, dalla 12^a Commissione permanente del Senato;
   espresso apprezzamento per le finalità della proposta, che intende assicurare un sistema organico ed efficace di tutela della salute delle persone affette da autismo e di assistenza alle famiglie;
   osservato che, nell'ambito di tale disegno, tra gli obiettivi che le regioni devono raggiungere attraverso l'adozione di idonee misure, è indicata la formazione specifica degli operatori sanitari per garantire la migliore assistenza a tali soggetti;
   valutata favorevolmente la previsione dell'articolo 3, comma 2, lettera h), che richiede alle regioni e alle province autonome di Trento e di Bolzano di adottare misure idonee alla promozione di progetti finalizzati all'inserimento lavorativo di soggetti adulti con disturbi dello spettro autistico, che ne valorizzino le capacità,
  esprime

PARERE FAVOREVOLE.

ALLEGATO 2

Disposizioni in materia di diagnosi, cura e abilitazione delle persone con disturbi dello spettro autistico e di assistenza alle famiglie
(Nuovo testo C. 2985, approvata, in un testo unificato, dalla 12^a Commissione permanente del Senato, e abb.).

PROPOSTA ALTERNATIVA DI PARERE DEI DEPUTATI DALL'OSSO, COMINARDI, CIPRINI, CHIMIENTI, LOMBARDI E TRIPIEDI

  La XI Commissione,
   esaminato il nuovo testo della proposta di legge C. 2985, recante disposizioni in materia di diagnosi, cura e abilitazione delle persone con disturbi dello spettro autistico e di assistenza alle famiglie;
   premesso che:
    la Carta dei diritti fondamentali dell'Unione europea e la legge 3 marzo 2009, n. 18, recante «Ratifica ed esecuzione della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità, con Protocollo opzionale, fatta a New York il 13 dicembre 2006 e istituzione dell'Osservatorio nazionale sulla condizione delle persone con disabilità», in osservanza al principio dell'universalità del diritto di accesso e del principio di uguaglianza di trattamento nel rispetto della specificità dei bisogni della persona in condizione di disagio e di fragilità, impongono a tutti Governi nazionali la necessità di creare condizioni di benessere e di inclusione sociale delle persone minori, adolescenti e adulte affette dai disturbi dello spettro autistico, garantendo l'esercizio del diritto alla salute e la fruizione delle prestazioni sanitarie, sociosanitarie e sociali;
    i disturbi dello spettro autistico sono quelli definiti dai sistemi di classificazione internazionale, Manuale Diagnostico e Statistico (DSNI-IV) e ICD 10 dell'Organizzazione mondiale della sanità, compresa la sindrome di Asperger, la sindrome di Rett, il Disturbo disintegrativo dell'infanzia e i Disturbi Pervasivi dello Sviluppo Non Altrimenti Specificato;
    la sindrome dei disturbi dello spettro autistico quale disturbo cronico di natura neuro-biologica con esordio precoce nei primi anni di vita, implica disabilità complesse e permanenti e, in particolare, deficit persistente nella comunicazione, deficit nell'interazione sociale e comportamenti stereotipati;
    fino a oggi, a partire dal ruolo particolarissimo dei genitori nella vita di una persona autistica, sin dall'infanzia, è stato scarsamente affrontato il problema dell'assenza dell'autismo adulto nelle categorie nosologiche e di quali tragiche conseguenze l'occultamento della diagnosi abbia prodotto, privando tali persone di una presa in carico specialistica ed inserendole nel contenitore aspecifico della disabilità;
    una corretta individuazione della popolazione adulta con autismo diventa conseguentemente un prerequisito fondamentale per la creazione di un percorso che assicuri anche in età adulta una presa in carico specialistica e sanitaria;
    mancano percorsi socio-abilitativi adeguati, nonché una corretta mediazione fra etica, evidenza scientifica, organizzazione dei servizi e ruolo della psichiatria, per i soggetti autistici adulti;Pag. 124
    le aspettative per l'attuazione di buone prassi nei servizi per adulti rivelano generalismo degli interventi secondo modelli che spesso vengono costruiti sul funzionamento di utenti con abilità più basse, l'infantilizzazione delle attività, la spersonalizzazione dell'individuo all'interno dei servizi residenziali e l'uso del farmaco (che a volte funziona, altre volte non cambia il quadro della patologia o peggiora il quadro stesso) come sostituto di un intervento pedagogico carente;
    molte cose possono cambiare nel corso della vita dei bambini autistici che diventano grandi: sintomatologie prevalenti, tipologie degli stili di relazione, comorbilità, capacità di adattamento ed espressive, perfino il livello cognitivo Schopler e Mesibov, Sigman, Howlin). Ciò vuol dire che i bambini autistici da grandi diventano adulti con autismo in più del 90 per cento dei casi;
    tuttavia dal panorama nazionale emerge che al passaggio all'età adulta si verifica spesso il fenomeno della «sparizione» della diagnosi, rendendo ancora più complessa una puntuale progettazione di interventi per il «dopo di noi»;
    è dimostrato che quando adeguati servizi, contesti e specificità di interventi sono mantenuti l'evoluzione può proseguire anche oltre l'età evolutiva. La maggioranza degli studi testimonia, infatti, che, ove non siano mantenuti contesti ed interventi adeguati, gli esiti tendono ad essere «poveri» o «molto poveri», con peggioramento della qualità della vita della persona con autismo e dei caregivers (Diego Mugno, 2007), aggravamento dei sintomi autistici, comparsa importante di comorbilità, ovvero la sovrapposizione e l'influenza reciproca di patologie fisiche o psichiche;
    si sottolinea quindi l'importanza di elaborare un progetto per l'intero arco di vita dell'individuo che sia intervento precoce nell'infanzia ma che abbia continuità e prospettive per il futuro, prestando particolare attenzione alla fase dell'adolescenza, un periodo particolarmente delicato per ragazzi con disturbo autistico: in almeno il 30 per cento dei giovani autistici si ha un importante peggioramento e in alcuni casi la comparsa di sintomi non presenti nell'infanzia;
    in generale, per i soggetti autistici, la disabilità sociale rappresenta il nucleo duro e profondo dell'evoluzione dell'autismo nell'età adulta. Esso può essere significativamente mitigato, ma comunque permane, a prescindere dalle performance cognitive, dalle abilità acquisite e dagli interventi;
    per esprimere la propria umanità quasi tutte le persone autistiche avranno bisogno, da adulte, di contesti facilitanti ed organizzati a diversi livelli di protezione a seconda del «loro» autismo, affinché avvenga una reale integrazione sociale sia per i soggetti low functioning che per quelli high functioning, come affermato da Howlin;
    secondo la letteratura scientifica, al fine di garantire buoni contesti di vita per le persone con autismo, l'intervento educativo, nel suo complesso (dalla progettazione delle attività, al monitoraggio, alla valutazione) non può ridursi meccanicamente al bilancio delle abilità (presenti, assenti o emergenti) ma tiene conto della dimensione personologica, secondo un'ottica di implementazione della sfera emotiva, comunicativa, interattiva;
    risulta quindi importante che si radichi il concetto di alleanza, basato sul rispetto e la fiducia reciproci, fra genitori e professionisti, anche attraverso modelli di parent training. L'operatore, per svolgere il lavoro con i genitori, dovrebbe possedere competenze, quali:
     conoscere le caratteristiche peculiari di una persona con disturbo generalizzato dello sviluppo;
    avere una formazione specifica e allo stesso tempo complessiva (aggiornata sui vari approcci e metodologie);
    riconoscere al genitore il ruolo di co-terapeuta;Pag. 125
    con riguardo all’équipe di esperti, sarebbe utile costituire un gruppo di lavoro permanente, tra centri e associazioni per l'autismo, e il Dipartimento di salute mentale, possibilmente formato da educatori, psicologi e psichiatrici, ponendo la presa in carico, in capo al DSM, in quanto referente formale di ogni caso clinico, con il supporto del centro o associazione per l'autismo in merito al monitoraggio del progetto psicoeducativo (supervisioni differenti a seconda del caso clinico);
    il suddetto modello di intervento e di presa in carico non può prescindere dal sostegno del lavoro di rete, con gli Uffici Scolastici Provinciali, le Province e le associazioni di volontariato, per agevolare percorsi scolastici differenziati e minimi, nonché di collegamento tra scuola e mondo del lavoro, anche al fine di colmare le lacune del territorio, spesso incapace di garantire continuità a tali percorsi di crescita individuale e professionale. Difatti le esperienze lavorative, sperimentate da alcune associazioni per l'autismo, iniziate all'interno di un percorso «protetto» (ad esempio stage in azienda con tutor), sono difficilmente estendibili in veri contesti di lavoro (la maggior parte delle aziende offre disponibilità alla persona con disabilità solo per periodi limitati e a costo zero);
   considerato che:
    l'articolo 3 del provvedimento in titolo, reca disposizioni in materia di politiche regionali in materia di disturbi dello spettro autistico, prevedendo una serie di azioni indefinite, vaghe, che non rispecchiano alcuna attività socio-sanitaria, scolastica e lavorativa sopra menzionata. In particolare, con riguardo al comma 2:
     si concede alle regioni «la facoltà di individuare i centri di riferimento con compiti di coordinamento dei servizi stessi nell'ambito della rete sanitaria regionale e delle province autonome, per l'attuazione dei percorsi diagnostici, terapeutici e assistenziali per i soggetti autistici», laddove è stata ammessa la possibilità per lo Stato (sia ex ante, in applicazione della lettera m), del secondo comma, dell'articolo 117 della Costituzione, sia ex post, in via sostitutiva, ex articolo 120 della Costituzione), di penetrare trasversalmente il limite delle materie, irrompendo anche nel dominio riservato alle Regioni qualora sorga l'esigenza di garantire il rispetto dei livelli essenziali delle prestazioni (LEP) concernenti i diritti civili e sociali che devono essere garantiti su tutto il territorio nazionale;
     non si prevede, anche attraverso forme di accreditamento, l'istituzione di singoli centri specialistici regionali di riferimento, con documentata esperienza di attività diagnostica e terapeutica specifica, con compiti di coordinamento dei presidi della relativa rete sanitaria regionale, al fine di garantire la diagnosi tempestiva e la mossa a punto di percorsi diagnostici terapeutici e assistenziali per la presa in carico di minori, adolescenti e adulti con disturbi dello spettro autistico;
     non vi è la garanzia riguardo a un eventuale ampliamento, concordato in sede di Conferenza Stato-regioni, del numero di posti nelle strutture diurne e residenziali con personale qualificato sui disturbi dello spettro autistico, in particolare nei servizi dedicati al pronto intervento e al sollievo;
     manca qualunque riferimento specifico allo scambio sinergico obbligatorio tra centri e associazioni per l'autismo, e il Dipartimento di salute mentale; il testo del provvedimento in esame contiene evidenti contraddizioni, in quanto pur riferendosi ad équipes multidisciplinari, individua e indica solo e unicamente la figura del neuropsichiatra quale professionista che gestisce la persona autistica, sottovalutando l'aspetto multifattoriale del disturbo medesimo;
     sarebbe stato necessario prevedere una maggiore incisività sull'importanza della formazione di base, a cominciare da quella dei pediatri, e dello sviluppo della diagnosi precoce, per le quali sarebbero necessari adeguati investimenti;Pag. 126
     appare del tutto assente la definizione dei requisiti minimi professionali richiesti agli operatori socio-sanitari e scolastici, volta a incrementare le competenze del personale educativo delle cooperative, della rete dei centri diurni e residenziali, nonché per migliorare l'assistenza specialistica fornita dall'ente locale (AEC), i cui operatori risulterebbero non adeguatamente preparati sul modo di approcciarsi al disturbo autistico, come peraltro più volte segnalato da associazioni e famigliari;
     non si prevede la formazione sulle metodologie di intervento educative, validate a livello internazionale, degli insegnanti che seguono alunni con disturbi dello spettro autistico;
     mancano previsioni e riferimenti alle tutele attivabili, da parte delle famiglie, in caso di inadempienza delle Istituzioni, come il riferimento alla legge n. 67 del 2006, rafforzata dall'individuazione di sanzioni a carico dei soggetti istituzionali inadempienti;
     manca la previsione di una corretta individuazione della popolazione adulta con autismo, quale prerequisito fondamentale per la creazione di un percorso che assicuri anche in età adulta una presa in carico specialistica e sanitaria, nonché di inserimento anche di tipo lavorativo. Nel caso, sarebbe stato opportuno prevedere la realizzazione di un Osservatorio nazionale al fine della costituzione di banche dati di natura epidemiologica che consentano di monitorare l'andamento dei disturbi dello spettro autistico e i risultati degli interventi terapeutici e riabilitativi erogati, nonché la costruzione di una anagrafe dinamica degli utenti, suddivisi a livello regionale, che possa peraltro consentire di monitorare le buone pratiche, attuate dai soggetti istituzionali, per l'avviamento di percorsi di inclusione lavorative di persone con disturbo dello spettro autistico;
     la lettera f) incentiva progetti dedicati alla formazione e al sostegno delle famiglie che hanno in carico persone con disturbi dello spettro autistico, senza minimamente fare riferimento all'erogazione di sussidi economici e la copertura delle spese per interventi non erogati dal servizio sanitario;
    con riguardo all'articolo 4, la clausola di invarianza finanziaria, anche alla luce della riduzione delle risorse di circa 2,4 miliardi di euro al sistema sanitario nazionale, in sede di sessione di bilancio 2016-2018, non consentirà l'ampliamento di azioni incisive e determinanti a favore di percorsi diagnostici terapeutici e assistenziali per la presa in carico di minori, adolescenti e adulti con disturbi dello spettro autistico;
    valutato che nel provvedimento in titolo manca in definitiva un approccio globale che riguardi la diagnosi precoce, la cura, il sostegno sociale, l'inserimento scolastico e lavorativo,
   esprime

PARERE CONTRARIO

«Dall'Osso, Cominardi, Ciprini, Chimienti, Lombardi, Tripiedi».