FARINA COSCIONI, MAURIZIO TURCO, BELTRANDI, BERNARDINI, MECACCI e ZAMPARUTTI. -
Al Ministro della salute.
- Per sapere - premesso che:
presso l'Istituto superiore di sanità operano vari registri epidemiologici, tra cui quelli dedicati alla sorveglianza e al monitoraggio di specifiche patologie;
il registro nazionale delle malattie rare ha come obiettivi, come si evince dal sito http://www.iss.it, di:
«stimare l'incidenza/prevalenza delle malattie rare sul territorio nazionale;
ipotizzare cause e fattori di rischio associati alle malattie rare;
rilevare i percorsi diagnostici-terapeutici dei pazienti e i tempi di latenza tra esordio della sintomatologia ed effettuazione della diagnosi;
promuovere il confronto tra operatori sanitari per la definizione di criteri diagnostici;
la raccomandazione 2009/C151/02 della Commissione e del Consiglio dell'Unione europea impegna gli Stati membri ad adottare un piano nazionale per le malattie rare entro il 2013;
il 22 novembre 2012 il Ministro della salute ha inviato una lettera alle associazioni rappresentative delle persone affette da malattie rare e dei loro familiari per invitarle alla presentazione dello schema del piano nazionale malattie rare il 18 dicembre 2012 all'auditorium del Ministero della salute;
solo successivamente il documento di piano nazionale malattie rare sarà reso disponibile nel portale del Ministero della salute;
è stato approvato in via definitiva al Senato il disegno di legge di conversione del decreto-legge 13 settembre 2012, n. 158, recante «Disposizioni urgenti per promuovere lo sviluppo del Paese mediante un più alto livello di tutela della salute», senza alcuna modifica rispetto al testo già approvato dalla Camera, che prevede all'articolo 5 un decreto del presidente del Consiglio, da emanare entro il 31 dicembre 2012, che aggiornerà i livelli essenziali di assistenza per le malattie croniche, per le malattie rare e la ludopatia -:
se vi siano ritardi in relazione all'emanazione del decreto del Presidente del Consiglio dei ministri che aggiorna i livelli essenziali di assistenza per le malattie rare.(5-08628)