ATTO CAMERA

INTERROGAZIONE A RISPOSTA IN COMMISSIONE 5/06197

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Dati di presentazione dell'atto
Legislatura: 16
Seduta di annuncio: 587 del 16/02/2012
Firmatari
Primo firmatario: FARINA COSCIONI MARIA ANTONIETTA
Gruppo: PARTITO DEMOCRATICO
Data firma: 16/02/2012
Elenco dei co-firmatari dell'atto
Nominativo co-firmatario Gruppo Data firma
TURCO MAURIZIO PARTITO DEMOCRATICO 16/02/2012
BELTRANDI MARCO PARTITO DEMOCRATICO 16/02/2012
BERNARDINI RITA PARTITO DEMOCRATICO 16/02/2012
MECACCI MATTEO PARTITO DEMOCRATICO 16/02/2012
ZAMPARUTTI ELISABETTA PARTITO DEMOCRATICO 16/02/2012


Commissione assegnataria
Commissione: XII COMMISSIONE (AFFARI SOCIALI)
Destinatari
Ministero destinatario:
  • MINISTERO DELLA SALUTE
  • MINISTERO DEL LAVORO E DELLE POLITICHE SOCIALI
Attuale delegato a rispondere: MINISTERO DELLA SALUTE delegato in data 16/02/2012
Stato iter:
18/07/2012
Partecipanti allo svolgimento/discussione
RISPOSTA GOVERNO 18/07/2012
Resoconto CARDINALE ADELFIO ELIO SOTTOSEGRETARIO DI STATO - (SALUTE)
 
REPLICA 18/07/2012
Resoconto FARINA COSCIONI MARIA ANTONIETTA PARTITO DEMOCRATICO
Fasi iter:

MODIFICATO PER COMMISSIONE ASSEGNATARIA IL 16/02/2012

SOLLECITO IL 28/05/2012

SOLLECITO IL 04/07/2012

DISCUSSIONE IL 18/07/2012

SVOLTO IL 18/07/2012

CONCLUSO IL 18/07/2012

Atto Camera

Interrogazione a risposta in Commissione 5-06197
presentata da
MARIA ANTONIETTA FARINA COSCIONI
giovedì 16 febbraio 2012, seduta n.587

FARINA COSCIONI, MAURIZIO TURCO, BELTRANDI, BERNARDINI, MECACCI e ZAMPARUTTI. -
Al Ministro della salute, al Ministro del lavoro e delle politiche sociali.
- Per sapere - premesso che:

una malata di Milano Gianna Grasso, malata di SLA (sclerosi laterale amiotrofica) ha inviato una lettera in data 5 settembre 2011 al direttore generale sanità della regione Lombardia Carlo Lucchina e per conoscenza al sindaco di Milano G. Pisapia, all'assessore alle politiche sociali P. Majorino, al direttore generale «Don Gnocchi» G. Martinelli, per evidenziare in che situazione definita intollerabile è costretta a vivere;

la lettera inviata ha il seguente contenuto:

«A seguito della telefonata intercorsa con la Sig.ra Patrizia Nerillo in data 9 agosto 2011, desidero portare a Vs. conoscenza la mia situazione. Mi chiamo Giovanna Grasso e dell'anno 2000 mi è stata diagnosticata la sclerosi laterale amiotrofica (SLA).
Io sono, dal 2001, seguita dall'Istituto "Don Gnocchi" con la fisioterapia domiciliare.
Nel corso di questi anni la fisioterapia si svolgeva all'inizio 3 volte a settimana con sedute di quaranta minuti e nel mese di agosto veniva sospesa per problema di personale in ferie. Con il passare del tempo le sedute si sono ridotte a 2 volte a settimana con interruzioni periodiche ogni 30 sedute, seguite da una visita fisiatrica che avveniva anche dopo 30 giorni e per motivi burocratici le sedute riprendevano anche dopo 20 giorni.
Questa situazione non è tollerabile per la malattia, ora sono veramente stanca e indignata di non ricevere le prestazioni dovute, sono troppi anni che sopporto questa ingiustizia. Quello che voglio ottenere nel più breve tempo possibile per me e per tutti gli ammalati di SLA è quanto segue:

1) Abolire la visita fisiatrica periodica, inutile e costosa per la sanità, il malato di sla non ha scampo può solo peggiorare.

2) Ritornare a 3 sedute settimanali.

3) Non dover subire l'interruzione di agosto.
Non chiedo troppo considerando gli sprechi e quanto di peggio succede nella amministrazione sanitaria.
Rimango in attesa di un Vs. sollecito riscontro, porgo distinti saluti.
Per Giovanna Grasso Carlo Besostri»;

il direttore del settore handicap e salute mentale del comune di Milano la dottoressa Luisa Anzaghi ha inviato in data 30 settembre 2011 una lettera di risposta che contiene:

«Gentile Sig.ra Grasso, ho sentito il Direttore della Fondazione Don Gnocchi relativamente alla sua richiesta, che riferisce quanto segue: la sua lettera esprime considerazioni non attinenti con le regole stabilite dalla delibera della Regione Lombardia che prevedono la ciclicità dei trattamenti riabilitativi domiciliari: l'impossibilità di estendere il trattamento oltre le 30 sedute. Inoltre ogni presa in carico domiciliare deve essere obbligatoriamente sempre preceduta da una valutazione specialistica fisiatrica che verifichi non solo l'appropriatezza (indiscutibile nel caso della Sig.ra) ma anche la frequenza dei trattamenti.
Come mi risulta, dalla lista di attesa 2011 Lei è stata seguita in modo solerte (ultima presa in carico ad aprile 2011 con visita ed assegnazione del terapista nell'arco di una decina di giorni).
Riguardo al periodo estivo molti nostri terapisti domiciliari hanno continuato a trattare i pazienti anche nel mese di agosto.
Certi di averle fornito informazioni esaustive, Le porgo i miei più cordiali saluti»;

il decreto legislativo 30 dicembre 1992, n. 502, e successive modificazioni, in particolare l'articolo 8-octies, prevede che le regioni e le aziende unità sanitarie locali attivino un sistema di monitoraggio e controllo (...) sulla qualità dell'assistenza e sull'appropriatezza delle prestazioni rese;

il decreto del Presidente della Repubblica 14 gennaio 1997 «Approvazione dell'atto di indirizzo e coordinamento alle Regioni e Province autonome di Trento e Bolzano in materia di requisiti strutturali, tecnologici ed organizzativi minimi per l'esercizio delle attività sanitarie da parte delle strutture pubbliche e private» definisce le attività di valutazione e miglioramento della qualità in termini metodologici e prevede tra i requisiti generali richiesti alle strutture pubbliche e private che le stesse siano dotate di un insieme di attività e procedure relative alla gestione, valutazione e miglioramento della qualità;

con il decreto ministeriale 18 maggio 2001, n. 279, è stato adottato il «Regolamento di istituzione della rete nazionale delle malattie rare e di esenzione dalla partecipazione al costo delle relative prestazioni sanitarie» ai sensi dell'articolo 5, comma 1, lettera b) del decreto legislativo 29 aprile 1998, n. 124;

il decreto del Presidente della Repubblica 7 aprile 2006 «Approvazione del Piano Sanitario Nazionale 2006-2008» al punto 3.6 si prefigge di favorire «lo sviluppo di servizi clinici, assistenziali, di formazione, di ricerca (...) per una migliore garanzia di qualità delle cure» e, nella parte dedicata alla rete delle malattie rare, prevede che «per le malattie che richiedono trattamenti particolarmente impegnativi, (...) i presidi di riferimento sovra regionali o nazionali possono garantire assistenza superspecialistica per il periodo necessario e si raccordino con i centri vicini al domicilio dei pazienti per il monitoraggio più a lungo termine»;

nel decreto del Presidente del Consiglio dei ministri 29 novembre 2001 di «Definizione dei Livelli Essenziali di Assistenza» viene indicata la necessità di individuare percorsi diagnostico-terapeutici sia per il livello di cura ospedaliero che per quello territoriale;

il decreto ministeriale del 7 febbraio 2009 ha istituito la Consulta per malattie neuromuscolari con la finalità di promuovere la qualità dell'assistenza nei confronti delle persone affette e incrementare la ricerca su queste malattie; la necessità di definire percorsi diagnostico-terapeutico-assistenziali costruiti sulla appropriatezza e sulla centralità effettiva del paziente;

sul sito del Ministero della salute è disponibile il risultato dell'attività svolta dalla Consulta delle malattie neuromuscolari che: illustra ed esamina aspetti di diagnosi, cura e assistenza delle persone con malattie neuromuscolari o con malattie analoghe dal punto di vista assistenziale e li contestualizza all'interno di modelli di percorsi assistenziali; tramite un approccio multidisciplinare di qualificati professionisti, questi percorsi sono finalizzati ad assicurare la «presa in carico» del paziente e dei familiari a partire dall'esordio per tutta la durata della malattia; ritiene opportuno accelerare e omogeneizzare le procedure di riconoscimento dell'invalidità civile e della situazione di handicap secondo la vigente normativa; ritiene opportuno promuovere l'utilizzo di percorsi assistenziali per le persone con malattie neuromuscolari o con malattie analoghe dal punto di vista assistenziale caratterizzati per diversa complessità e intensità degli interventi in relazione al tipo di patologia, alla fase di evoluzione della malattia, alla progressiva perdita di funzioni e di autonomia, all'evenienza di complicanze e al contesto familiare socio-ambientale; ritiene opportuno garantire la continuità assistenziale, l'integrazione degli interventi per uno stesso paziente e il coordinamento fra soggetti, strutture e servizi, secondo la modalità di rete e di presa in carico globale, nella consapevolezza che la centralità e l'unitarietà della persona rappresentano elementi imprescindibili per l'organizzazione dell'intervento assistenziale;

l'Accordo, ai sensi dell'articolo 9 del decreto legislativo 28 agosto 1997, n. 281, tra il Governo, le regioni, le province autonome di Trento e Bolzano e le autonomie locali concernente «Presa in carico globale delle persone con Malattie neuromuscolari o malattie analoghe dal punto di vista assistenziale», n. 56/CU del 25 maggio 2011 ha convenuto:

«Art. 1 Attività a supporto delle condizioni di disabilità e invalidità. 1. Il Governo, le Regioni, le Province Autonome di Trento e Bolzano e le Autonomie locali convengono sulla necessità di garantire in tempi brevi l'erogazione dei benefìci previsti dall'ordinamento, secondari al riconoscimento dell'invalidità civile e/o della situazione di handicap, in particolare nei confronti delle persone affette da malattie a rapida evoluzione. I soggetti sopra citati si impegnano a promuovere, ciascuno nel proprio ambito di competenza e d'intesa con l'INPS, l'adozione di organizzazioni e procedure utili al raggiungimento del predetto obiettivo, in modo quanto più omogeneo, coerente e integrato possibile.
Art. 2 Formazione ed informazione 1. Le Regioni e le Province Autonome di Trento e Bolzano promuovono programmi di aggiornamento e formazione rivolti sia ai professionisti dei Centri di Riferimento di cui all'articolo 3, sia a quelli operanti nel sistema dei servizi territoriali. Obiettivo di tali programmi è incrementare le conoscenze e migliorare le competenze necessarie per predisporre adeguati percorsi di assessment diagnostico funzionale, dai quali trarre indicazioni per la presa in carico clinica del paziente e le informazioni indispensabili a supporto della documentazione necessaria per la valutazione delle commissioni di invalidità. 2. Le Regioni e le Province Autonome di Trento e Bolzano favoriscono e facilitano l'accesso ai percorsi di presa in carico assistenziale, anche attraverso una informazione tempestiva sui diritti delle persone e sulla organizzazione predisposta nel loro territorio, collaborando in tali iniziative con le Associazioni di utenti attive nella loro area.
Art. 3 Centri di riferimento 1. Le Regioni e le Province Autonome di Trento e Bolzano attribuiscono con atto formale la funzione di riferimento a Centri della rete assistenziale regionale o interregionale. 2. I Centri sono unità funzionali, costituiti da una o più strutture in grado di assicurare la presa in carico globale del paziente. Essi garantiscono al proprio interno tutte le competenze multidisciplinari diagnostiche, terapeutiche e assistenziali, finalizzate al mantenimento delle funzioni e dell'autonomia, alla qualità di vita, alla dignità della persona e all'inserimento nei diversi contesti familiari e sociali nonché i collegamenti di cui all'articolo 4 con le reti regionali di riabilitazione, cure palliative, di supporto e assistenza domiciliare. I Centri definiscono la diagnosi di malattia, l'assessment funzionale e la stesura dei Piani Assistenziali, comprendenti anche il Progetto Riabilitativo Individuale, assicurando una regia unitaria alla presa in carico del paziente. 3. I Centri sono coinvolti nella formazione dei professionisti delle cure primarie e dei familiari impegnati nelle cure domiciliari del paziente.
Art. 4 Sistema integrato per le persone con Malattie neuromuscolari o malattie analoghe dal punto di vista assistenziale 1. Le Regioni e le Province Autonome di Trento e Bolzano delineano con atti formali i percorsi assistenziali definendo le tipologie di collegamento tra i Centri e gli altri nodi della rete assistenziale regionale già attiva, quali, ad esempio, le cure primarie, le cure palliative, le strutture intermedie, le reti di riabilitazione. I collegamenti si basano sull'utilizzo congiunto di diversi strumenti organizzativi, oltre che informativi, infrastrutturali, tariffari, eccetera. All'interno delle reti di collegamento viene articolato il percorso assistenziale del singolo paziente, definito e aggiornato in base al dinamico evolversi della sua condizione e dei suoi bisogni assistenziali. 2. Il percorso assistenziale è definito in modo da mantenere una regia unitaria dell'assistenza e da evitare fratture nella continuità assistenziale e condizioni di improprio abbandono delle famiglie, ponendo particolare attenzione alle modalità di passaggio tra le diversi fasi del decorso clinico, e tra i diversi ambiti o servizi di assistenza. 3. I percorsi assistenziali sono trasferiti nelle carte dei servizi e comunicati con chiarezza alle famiglie, in modo di accompagnarle e supportarle durante tutte le fasi dell'assistenza e presa in carico.
Art. 5 Monitoraggio e valutazione delle attività 1. Le Regioni e le Province Autonome di Trento e Bolzano si impegnano ad attivare flussi o sistemi informativi atti al monitoraggio delle attività implementate e al supporto delle azioni del management clinico del singolo paziente. I sistemi informativi sono compresi all'interno dei flussi già sviluppati per la rete di assistenza alle malattie rare di cui costituiscono parte integrante e sono orientati alla promozione della qualità e alla valutazione trasparente dell'assistenza prestata» -:

se e quali iniziative di competenza il Governo intenda adottare affinché sia dato pienamente seguito a quanto previsto dall'accordo sancito in sede di conferenza unificata n. 56/CU del 25 maggio 2011 nel quale si prevedono «l'integrazione degli interventi per uno stesso paziente e il coordinamento fra soggetti, strutture e servizi, secondo la modalità di rete e di presa in carico globale, nella consapevolezza che la centralità e l'unitarietà della persona rappresentano elementi imprescindibili per l'organizzazione dell'intervento assistenziale», in maniera tale che situazioni quali quelle della signora Grasso non abbiano a ripetersi anche con riferimento alla stessa persona. (5-06197)