MIOTTO e NACCARATO. - - Per sapere - premesso che:


la Cometa A.S.M.M.E. - associazione studio malattie metaboliche ereditarie - è una o.n.l.u.s. che nasce nel 1992 per iniziativa di alcune famiglie che hanno incrociato una malattia metabolica ereditaria - malattia metabolica ereditaria - alla nascita dei loro figli e che desideravano sostenere altre famiglie che rischiano l'isolamento. Inoltre, fin da subito, l'Associazione si è proposta l'obiettivo di individuare canali di comunicazione con le strutture sanitarie per migliorare la cura e l'assistenza ai bambini malati;


nel 2005 l'associazione decise di assumere un profilo più attivo uscendo dalla semplice rappresentanza delle esigenze delle famiglie che si imbattono in una malattia metabolica ereditaria, ed avviò una serie di iniziative di sensibilizzazione della popolazione allo scopo di raccogliere fondi per finanziare la ricerca e per poter acquistare una sofisticata strumentazione la Tandem Mass-Spettrometria, che permette la diagnosi precoce su vasta scala di un gruppo di 40 patologie, analizzando una semplice goccia di sangue;


si tratta di patologie fortemente invalidanti e talvolta letali, che possono essere diagnosticate precocemente e, se trattate in modo adeguato, possono evitare ai piccoli pazienti danni spesso irreparabili. Il costo dell'attrezzatura era previsto in circa 250.000 euro e le iniziative messe in campo decollarono con il programma «dona un'ora del tuo tempo» con la quale i dipendenti del comune di Padova, dell'azienda ospedaliera e della provincia di Padova potevano devolvere il corrispettivo di un'ora di lavoro alla associazione Cometa ASMME che aveva promosso l'iniziativa;


seguirono innumerevoli iniziative di fund raising che produssero rapidamente il raggiungimento dell'obiettivo ambizioso di acquisto del Tandem Mass-Spettrometria;


nei L.E.A. rientra uno screening limitato solo a due delle quaranta malattie che possono essere invece individuate con l'attrezzatura che l'Associazione ha acquistato per donarla all'azienda ospedaliera di Padova, ove opera da anni il centro per la cura delle persone colpite da malattia metabolica ereditaria perciò, già nel gennaio 2008, l'Associazione aveva proposto alla regione del Veneto di istituire l'attività di screening neonatale metabolico allargato, presso il centro di riferimento regionale per le malattia metabolica ereditaria attivo dal marzo 2000, e diretto da un ottimo professionista, fra i più apprezzati specialisti anche a livello internazionale, con costo a carico dei richiedenti. Peraltro analoghe iniziative, proposte in altre regioni, hanno trovato facile accoglienza mentre in Veneto è sembrato, da subito, non suscitare grande interesse nelle sedi istituzionali che hanno competenze programmatorie;


parallelamente a questa iniziativa, l'Associazione ha assicurato un costante flusso di contributi economici all'azienda ospedaliera di Padova per acquisto di attrezzature scientifiche, materiali di consumo per i laboratori di ricerca e borse di studio per rafforzare l'organico del centro di riferimento;


l'interlocuzione con la competente commissione regionale sanità è stato continuo ed è avvenuto anche attraverso numerose audizioni, ed analoga interlocuzione è stata intrattenuta con i dirigenti regionali che si occupano di programmazione;


numerosi consiglieri regionali, appartenenti a varie parti politiche hanno presentato atti ispettivi onde accelerare la messa in funzione della apparecchiatura e l'assegnazione al centro di Padova dell'incarico di eseguire lo screening, fin anche all'approvazione unanime in consiglio regionale di una mozione in data 9 luglio 2008;


ripetutamente è stata coinvolta la stampa locale per denunciare il disinteresse della regione nei confronti di una generosa donazione, rimasta a lungo inutilizzata;


l'associazione è ricorsa ad una massiccia raccolta di firme che ha raggiunto quota 13.000;


finalmente la giunta regionale del Veneto con deliberazione della giunta regionale 2171 dell'8 agosto 2008 ha deciso di affidare alla azienda ospedaliera di Padova ed all'azienda ospedaliera di Verona l'incarico di predisporre un progetto congiunto di screening neonatali, entro il termine di 60 giorni, disponendo anche la prenotazione di spesa per 100.000 euro;


in data 11 novembre 2008 i due direttori generali delle aziende ospedaliere di Padova e Verona hanno fatto pervenire alla regione la bozza di un progetto di screening neonatali, prevedendone l'avvio sperimentale dal 1^o gennaio 2009 su due sedi: un doppione che la competente commissione regionale ha censurato, chiedendo alla Giunta regionale la riformulazione del progetto;


con deliberazione della giunta regionale 108 del 21 luglio 2009 è stato approvato il programma per lo screening allargato da effettuarsi con la nuova attrezzatura donata dalla associazione ASMME che, nel frattempo, ha provveduto, nei due mesi successivi, ad attrezzare un nuovo laboratorio provvisto delle necessarie attrezzature sostenendo costi superiori a 100.000 euro;


la giunta regionale ha adottato la predetta delibera in attuazione di una norma inserita nella legge finanziaria regionale n. 1 del 2008 che all'articolo 92 prevede l'attuazione in Veneto dello screening neonatale allargato;


successivamente con deliberazione della giunta regionale 3337 del 3 novembre 2009 è stato approvato il progetto di screening neonatale allargato, includendo nell'atto le modalità attuative e la prenotazione dell'impegno di spesa;


inizia a questo punto una lunga fase di inspiegabile inerzia della regione, nonostante i ripetuti interventi della competente commissione consiliare regionale, nonché le sollecitazioni della associazione Cometa ASMME;


con l'avvio della nuova legislatura regionale nel 2010, si intensificano le sollecitazioni alla giunta affinché decolli l'attività di screening, ma senza successo. Anzi, la giunta regionale in data 11 gennaio 2011 toglie la qualifica di centro regionale al centro di Padova e revoca il finanziamento;


l'esasperazione porta l'associazione a denunciare l'inerzia regionale con una inserzione a pagamento sui quotidiani del 28 dicembre 2011. Ne segue l'ennesima deliberazione della giunta regionale della giunta del Veneto in cui si da mandato ai direttori generali di dare attuazione al progetto approvato;


anche la trasmissione televisiva Striscia la notizia da notizia dell'incredibile vicenda in data 7 gennaio 2011;


seguono nuovamente ripetute rassicurazioni sulla imminente attivazione dei due centri per gli screening, ma nella realtà non decolla nulla, per cui l'associazione denuncia lo stallo che dura oramai dal 2009 con le inserzioni sui quotidiani locali in data 4 luglio 2012;


la giunta regionale lamenta difficoltà finanziarie per far partire la sperimentazione, ma l'Associazione contro propone un contributo economico a carico della famiglie allo scopo di togliere di mezzo ogni pretesto, ma ecco, apparire la nuova idea della giunta regionale: una commissione che ha il compito di formulare una proposta per accorpare le due sedi inizialmente previste per condurre gli screening;


peraltro a Padova ci sono i laboratori attrezzati, nuovissimi, c'è la nuova attrezzatura tandem-MASS spettrometria, oltre a professionisti esperti, mentre a Verona sarebbe necessario sostenere ingenti spese a carico dell'azienda, perché mancano attrezzature e laboratori oltre alla esperienza nel campo accumulata invece dal centro di Padova;


l'associazione Cometa ASMME ha donato attrezzature, materiali di laboratorio, finanziato borse di studio per complessivi 1.200.000 euro, all'azienda ospedaliera di Padova;


in queste settimane trapelano le intenzioni della regione di affidare a Verona l'attività di screning allargato;

entro il 31 dicembre il Governo deve procedere all'aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza -:


se, anche al fine di evitare che situazioni quali quella descritta in premessa possano continuare a perpetuarsi, se non intenda inserire nella prossima revisione dei livelli essenziali di assistenza lo screning neonatali allargato. (4-19318)