SAVINO. - - Per sapere - premesso che:


nei mesi scorsi la stampa si è occupata di un caso particolarmente triste e delicato, quello della piccola Celeste C. di appena due anni affetta da atrofia muscolare spinale (SMA) malattia genetica neurodegenerativa che colpisce i bambini fin dalla nascita;

la Sma è la causa principale di morte infantile e affligge da 1:6000 a 1:10000 nati vivi. La sua forma più severa causa molto spesso la morte nei primi due anni di vita;

non esistono al momento cure che consentano di arrestare o far regredire la malattia, pertanto chi ne è colpito è destinato ad una morte certa che giunge al termine di un decorso della malattia particolarmente devastante mentre i familiari - ovvero i genitori - assistono impotenti;


così non è stato per la piccola Celeste, la quale - il 26 ottobre 2011 - inizia presso gli spedali riuniti di Brescia una nuova cura, messa a punto dal professor Andolina (già responsabile dei trapianti del midollo all'Istituto di ricovero e cura a carattere scientifico «Burlo Garofalo» di Trieste) e dalla Stamina Foundation, che prevede l'infusione di cellule staminali mesenchimiali, ricavate dal midollo osseo di un genitore, i cui effetti positivi sulla bambina sono immediatamente visibili: da quel giorno le sue speranze di vita sono appese alla somministrazione di questa terapia;


nel 2001, quando giunge in Italia, la terapia viene somministrata privatamente dalla Stamina Foundation, con una spesa per i pazienti di circa 15 mila euro per la lavorazione delle cellule a cui si aggiungono le parcelle dei medici: tra il 2007 e il 2009 sono 65 le persone trattate dalla Stamina con le cellule staminali;


l'arrivo del professor Andolina apre la strada alla somministrazione della cura in maniera gratuita in ospedale, prima al Burlo Garofalo di Trieste e poi agli spedali riuniti di Brescia;

tutto avviene nel rispetto della normativa vigente che autorizza l'impiego di terapie non sperimentate in particolari situazioni e quando non esistono altre opzioni («cure compassionevoli»), ma nonostante ciò la magistratura prima e poi anche l'Aifa, con un'ordinanza del 15 maggio 2012, hanno bloccato la somministrazione della terapia;


Celeste, ma non solo lei, è rimasta senza cura per quattro mesi, finché il 20 agosto 2012 il giudice, al quale si erano rivolti i genitori, ha stabilito con un provvedimento di urgenza che la piccola era in pericolo di vita e, dunque, doveva essere curata;


la stessa strada è stata intrapresa da altre tre famiglie con bambini nelle stesse condizioni di Celeste e tutti i giudici competenti per territorio si sono espressi favorevolmente alla somministrazione della terapia;


altri malati non hanno avuto questa opportunità: la sezione di Brescia del Tar della Lombardia non ha accolto a settembre la richiesta di sospendere il provvedimento dell'Aifa e pertanto agli spedali riuniti di Brescia dodici pazienti sono rimasti senza terapia;


la questione rimane aperta anche per oltre cinquecento persone affette da gravi malattie neurodegenerative che attendono di essere curate;


ognuna di queste persone (il provvedimento del giudice è ad personam) dovrà fare ricorso per via giudiziaria per vedere riconosciuto il diritto ad essere curata nonché il diritto - in quanto si tratta di pazienti affetti da una patologia incurabile - di tentare, in accordo con il proprio medico curante e con il benestare del Comitato etico della struttura ospedaliera individuata per il trattamento, anche terapie non ancora previste dal sistema sanitario;


i ricorsi per via giudiziaria hanno ovviamente dei costi, circa 5.000 euro a pratica, e non tutte le famiglie possono permetterseli;


desta perplessità, infine, che nonostante le pesanti motivazioni contenute nell'ordinanza dell'Aifa in relazione alla mancanza dei necessari requisiti di affidabilità dal punto di vista strutturale e medico-scientifico del laboratorio degli spedali riuniti, questo non sia stato chiuso del tutto ma siano state bloccate solo le attività della Stamina -:


quali tempestive iniziative intenda adottare - nell'ambito delle proprie competenze e nel rispetto delle prerogative attribuite alle regioni in materia sanitaria dalla normativa vigente - per ripristinare il godimento del diritto alla salute, costituzionalmente sancito, anche da parte dei cittadini gravemente disabili come quelli affetti da atrofia muscolare spinale, la cui condizione di debolezza non può essere motivo di ulteriore discriminazione. (4-19315)