FARINA COSCIONI, MAURIZIO TURCO, BELTRANDI, BERNARDINI, MECACCI, ZAMPARUTTI e CODURELLI. - - Per sapere - premesso che:

il nostro Paese è in forte ritardo nello studio, nella ricerca e nelle conoscenza degli stati vegetativi, tanto da non avere ancora alcun tipo di legislazione in materia;

il primo gruppo di lavoro sui problemi della nutrizione e idratazione artificiale fu istituito dal Ministro della sanità pro tempore professor Veronesi con decreto ministeriale del 20 ottobre 2000;

la trattazione del problema fu ripresa solamente con il decreto ministeriale del 12 settembre 2005 del Ministro della sanità pro tempore Storace che istituì una commissione tecnico-scientifica presieduta dall'onorevole Di Virgilio che produsse il documento finale «Stato vegetativo e stato di minima coscienza» del 14 dicembre 2005, che ancora oggi viene utilizzato come il più aggiornato documento tecnico-scientifico per il legislatore;

negli anni 2008-2010, il dibattito nei temi etici legati al fine vita ha subito una notevole accelerazione a seguito di alcuni casi (Welby, Englaro, Nuvoli e altri) che, in assenza, di una legislazione sul tema, hanno portato la magistratura a produrre alcune sentenze innovative tali da tracciare un preciso orientamento sui criteri da seguire per la futura legislazione in materia e in linea con le normative da tempo esistenti in quasi tutti i Paesi europei;

il Governo Berlusconi, per tentare di bloccare l'orientamento giurisprudenziale, ha proposto una serie di norme e di provvedimenti sui DAT (dichiarazioni anticipate di volontà) di dubbia costituzionalità, tendenti di fatto a bloccare le sentenze;

per suffragare le tesi del Governo, con apposito decreto del 15 ottobre 2008 del Sottosegretario alla salute pro tempore con delega ai temi etici, onorevole Roccella fu istituito un «gruppo di lavoro» sugli stati vegetativi o di minima coscienza che ha prodotto il documento «libro bianco sugli S.V. e di minima coscienza», utilizzato per ribaltare tutte le evidenze scientifiche in materia di alimentazione ed idratazione artificiale, strumentale a giudizio degli interroganti a supportare esclusivamente le tesi della maggioranza di allora nel dibattito parlamentare sulla proposta di legge istitutiva della dichiarazione anticipata di volontà;

a latere di tale lavoro in data 18 ottobre 2010 venne pubblicato un «Libro bianco sugli S.V. e di minima coscienza - il punto di vista delle Associazioni» realizzato da un non meglio definito «Seminario permanente sugli S.V. e di minima coscienza», sempre istituito dal sottosegretario pro tempore onorevole Roccella e composto esclusivamente da associazioni pro-life (La Rete, FNATC, Vi.Ve) presieduto da Fulvio De Nigris, dell'Associazione Luca De Nigris di Bologna che escludeva, a quanto consta agli interroganti, tutte le associazioni non in linea con le posizioni politiche del Governo di allora, in cui vengono riprese ed amplificate le tesi pro-life, trascurando completamente le problematiche afferenti all'assistenza domiciliare e all'appropriatezza delle cure a questo tipo di malati, al rinnovo dei LEA, in cui debbono essere inserite queste categorie di malati, a un adeguato finanziamento sulla ricerca per l'utilizzo delle cellule staminali;

in questo contesto, con quella che agli interroganti è parsa una vera e propria provocazione, il Consiglio dei ministri pro tempore ha istituito per il giorno 9 febbraio 2011, data dell'anniversario della morte di Eluana Englaro, la «giornata degli stati vegetativi», e il Sottosegretario pro tempore Roccella ha osato affermare che «il ricordo di Eluana non sarà più una memoria che divide ma un momento di condivisione» adducendo che la giornata è stata fortemente voluta dalle associazioni dei familiari delle persone che vivono in questa condizione;

con la caduta del Governo Berlusconi e la nomina del professor Balduzzi al Ministero della salute, l'aspettativa delle principali realtà che si occupano di tali problemi, erano basate sulla speranza che si ristabilisse un dibattito in cui le evidenze scientifiche e i risultati della ricerca che tante realtà nazionali effettuano pur non avendo mai trovato riscontri nelle Commissioni istituite sul tema, tornassero al centro dell'attenzione;

in data 9 novembre 2012 il Ministro interrogato ha emanato un decreto che istituisce il «Tavolo di lavoro per l'assistenza alle persone in stato vegetativo e S.M.C.»;

a presiedere detto tavolo è stato nominato il professor Paolo Maria Rossini dell'Università Cattolica del Sacro Cuore di Roma;

tra i componenti si nota la presenza del professor Luciano Eusebi dell'Università Cattolica del Sacro Cuore di Milano, del professor Gian Luigi Gigli dell'Università di Udine che già coordinò il gruppo di lavoro istituito dal Sottosegretario pro tempore Roccella, che portò alla pubblicazione di un glossario secondo gli interroganti non utile e volto solamente a sostenere quelle che appaiono agli interroganti le posizioni oltranziste ed antiscientifiche sostenute dal sottosegretario pro tempore Roccella;

tra i rappresentanti delle società scientifiche risulta presente la dottoressa Caterina Pistarini, che è la responsabile dell'unità risveglio della Fondazione Maugeri di Pavia; questo istituto, tra l'altro, è da mesi al centro di pesanti indagini della magistratura milanese, che hanno portato alla caduta della giunta Formigoni;

tra gli esperti risulta anche nominato Fulvio De Nigris dell'Associazione Gli Amici di Luca;

per la federazione delle associazioni risultano presenti i rappresentanti dei tre soggetti, che il sottosegretario pro tempore onorevole Roccella nominò nel tavolo del 2008, escludendo tutte le altre associazioni nazionali e che a quanto risulta agli interroganti non si occupano di assistenza alle persone in S.V.;

ai sensi della legge n. 383 del 7 dicembre 2000 la direzione generale per il volontariato ha istituito il registro nazionale delle associazioni di promozione sociale a cui risultano iscritte n. 169 entità (Reg. aggiornato al 24 febbraio 2011); nello stesso registro non risultano iscritte le federazioni e le associazioni citate nel decreto -:

se non intenda rivedere il decreto ministeriale del 9 novembre 2012 di nomina dei rappresentanti del «tavolo» allargandolo alle associazioni e ai professionisti di chiara fama che rappresentino effettivamente tutte culture scientifiche e le istituzioni sanitarie, pubbliche e private che si occupano dell'assistenza e cura di queste persone. (4-18680)