REGUZZONI. -
Al Ministro della salute, al Ministro dell'istruzione, dell'università e della ricerca.
- Per sapere - premesso che:
la sindrome di Poland è una malattia rara, diagnosticata per la prima volta nel 1841 dal medico inglese Alfred Poland (da cui il nome). Colpisce mediamente una persona ogni 20/30.000 con un'incidenza doppia nei maschi rispetto alle femmine;
la malattia si caratterizza per anomalie che colpiscono i muscoli del torace e/o di un arto superiore, generalmente quello destro. Tali malformazioni - più o meno gravi - possono interessare i muscoli pettorali (fino alla mancanza totale degli stessi), le costole, il torace, il braccio, le mani e il cuore, che può essere posizionato a destra (senza alterazione per le sue funzioni);
a oggi non se ne conoscono con certezza le cause, anche se si suppone ci possa essere un'anomalia genetica all'origine della mancata formazione di alcuni vasi sanguigni, cui consegue il ridotto o mancato sviluppo della zona del corpo irrorato da quel vaso;
le malformazioni non sono tali da inibire un corretto sviluppo psicofisico dei soggetti affetti, tanto che una corretta educazione consente di sviluppare abilità manuali anche nei portatori delle malformazioni più gravi;
i fattori funzionali ed estetici possono essere corretti con interventi riabilitativi e/o chirurgici. Non trattandosi di una malattia mortale, altrettanto importante risulta essere il supporto psicologico dei portatori e dei familiari, per facilitare l'accettazione di sé nel quotidiano e favorire il superamento di timori e pregiudizi, causa di isolamento ben più dannoso della sindrome stessa -:
se quali azioni il Governo abbia attuato o intenda attuare ai fini di:
a) promuovere una migliore conoscenza della patologia in argomento che permetta di sviluppare terapie efficaci e prassi condivise sia in Italia sia a livello internazionale;
b) fornire adeguata assistenza ai malati ai fini di ridurre l'impatto della patologia sulla vita quotidiana;
c) sostenere le associazioni dei malati;
d) sviluppare la ricerca in questo settori;
quali ricerche scientifiche o trial clinici riguardanti la patologia in argomento siano in corso nel nostro Paese o nel mondo, quali siano le relative tempistiche, i risultati raggiunti e l'impegno del settore pubblico italiano al riguardo.(4-18660)