REGUZZONI, BERNARDINI, MECACCI, BELTRANDI, MAURIZIO TURCO, ZAMPARUTTI e FARINA COSCIONI. -
Al Ministro dell'istruzione, dell'università e della ricerca, al Ministro della salute, al Ministro per gli affari regionali, il turismo e lo sport.
- Per sapere - premesso che:
la malattia di Charcot-Marie-Tooth è una patologia neurologica, a esordio periferico, trasmissibile ereditariamente, che può manifestarsi a qualsiasi età, dalla nascita fino a età avanzata, all'improvviso, colpendo e indebolendo gli arti e compromettendo altri organi. La scienza medica usa termini come «progressione lenta» per indicare che questa malattia avanza giorno dopo giorno e che ci vogliono anni prima di arrivare a perdere la propria autonomia. In realtà la persona è affetta da un deficit motorio e manuale che gli impedisce di condurre una vita normale, pur non essendo costretto alla sedia a rotelle. In alcune forme è colpito il nucleo del nervo, ma i sintomi sono identici. I primi a essere colpiti sono i muscoli degli arti che a poco a poco si atrofizzano. Ciò causa l'accorciamento dei tendini e la deformazione delle ossa dei piedi e delle mani. Le dita si chiudono perchè non hanno forza, i talloni si storcono e spesso la persona arriva a camminare appoggiando solo alcuni punti del piede. Ciò determina problemi di callosità e ulcere con enormi difficoltà all'adattamento alle scarpe, anche quelle ortopediche. La persona inizialmente presenta una camminata instabile fino a cadere frequentemente, diventano poi insuperabili scalini, salite e altre barriere ambientali e architettoniche. La manualità in molti casi è visibilmente compromessa, la presa difficile, fino a non riuscire più a stringere posate e bicchieri o a dovere usare una bacchetta per scrivere al computer -:
se e quali iniziative il Governo abbia attuato o intenda attuare ai fini di:
a) promuovere una migliore conoscenza della patologia in argomento che permetta di sviluppare terapie efficaci e prassi condivise sia in Italia sia a livello internazionale;
b) sviluppare la ricerca in questo settore;
se e quali forme di coordinamento tra le regioni siano state o si intendano attuare, per quanto di competenza, ai fini di concentrare in centri di eccellenza le principali competenze mediche, biologiche e scientifiche riguardanti la patologia in argomento;
c) quali ricerche scientifiche o trial clinici riguardanti la patologia in argomento siano in corso nel nostro Paese, e quali siano e relative tempistiche, i risultati raggiunti e l'impegno del settore pubblico al riguardo. (4-17675)