BELTRANDI, BERNARDINI, FARINA COSCIONI, MECACCI, MAURIZIO TURCO e ZAMPARUTTI. -
Al Ministro della salute.
- Per sapere - premesso che:
la stampa ha reso noto il caso di Salvatore Iaconesi, un cittadino che ha condiviso la sua cartella clinica online dopo che gli è stato diagnosticato un tumore;
l'ingegnere ha così raccontato così alla stampa la sua vicenda: «Ho un tumore al cervello, ieri sono andato a ritirare la mia cartella clinica digitale: devo farla vedere a molti dottori. Purtroppo era in formato chiuso e proprietario e, quindi, non potevo aprirla né con il mio computer, né potevo mandarla in quel formato a tutti coloro che avrebbero potuto salvarmi la vita. L'ho craccata. L'ho aperta e ho trasformato i suoi contenuti in formati aperti, in modo da poterli condividere con tutti»;
a causa dell'impossibilità di ottenere le informazioni digitali in formato aperto, ha creato un sito web http://artisopensource.net/cure/ e grazie ad esso il Iaconesi, in una sola giornata, è riuscito a mettersi in contatto con due medici che hanno potuto rapidamente consultare le sue analisi e fornirgli delle indicazioni. La digitalizzazione delle informazioni sanitarie è uno strumento utilissimo perché annulla le distanze e i tempi, consentendo alle persone malate di raggiungere - potenzialmente - chiunque, ovunque;
l'iniziativa di Artiopensource però dice molto altro. Non è solo un sito che potrà dimostrarsi utile per chi l'ha creato, ma per moltissime altre persone. In primo luogo perché crea un modello, una pratica replicabile che potrebbe essere portata a sistema, diventare prassi in tutti quei casi per i quali il consulto con medici specialisti può fare la differenza tra la vita e la morte. Si pensi per un momento alle possibili applicazioni: una su tutte quella sulle malattie genetiche rare. Malattie difficili da gestire proprio perché manca la possibilità di accedere ad una casistica significativa, la base dell'attività clinica: l'esperienza -:
se i fatti narrati in premessa corrispondano al vero e, nell'eventualità positiva, se non ritenga utile e opportuno assumere iniziative normative per consentire all'amministrazione sanitaria la consegna ai pazienti di cartelle cliniche digitali in formato aperto e non più in quello chiuso e proprietario attualmente in uso. (4-17657)