REGUZZONI, BERNARDINI, MECACCI, BELTRANDI, MAURIZIO TURCO, ZAMPARUTTI e FARINA COSCIONI. -
Al Ministro dell'istruzione, dell'università e della ricerca, al Ministro della salute, al Ministro per gli affari regionali, il turismo e lo sport.
- Per sapere - premesso che:
la discinesia ciliare primaria (PCD) o sindrome delle ciglia immobili è una malattia ereditaria caratterizzata da anomalie nella mobilità delle cilia delle cellule epiteliali e/o dei flagelli. Epiteli ciliati si trovano a livello delle vie respiratorie alte, della trachea, dei bronchi fino ai bronchioli, del sacco lacrimale, del pavimento ependimale, del canale centrale del midollo spinale, dell'endometrio, della cer- vice, delle tube di Falloppio, dei dotti efferenti tra testicolo ed epididimo. Ne consegue che le alterazioni della funzionalità ciliare danno luogo a sintomi clinici a carico di diversi apparati. La discinesia ciliare predispone a frequenti infezioni polmonari e delle vie respiratorie alte, con conseguenti bronchiectasie e sinusiti croniche. Se trascurato, il paziente con PCD può degenerare in bronco-pneumopatia cronica ostruttiva e insufficienza respiratoria. Il quadro clinico con destrocardia, bronchiectasie, situs visceruminversus, sinusiti croniche è considerato come sindrome di Kartagener -:
se esistano e quali siano i centri di eccellenza per la cura di detta malattia;
se e quali azioni il Governo abbia attuato o intenda attuare ai fini di coordinare gli sforzi tra i vari centri di eccellenza regionali;
se e quali azioni il Governo abbia attuato o intenda attuare ai fini di:
a) promuovere una migliore conoscenza della patologia in argomento che permetta di sviluppare terapie efficaci e prassi condivise sia in Italia sia a livello internazionale;
b) sviluppare la ricerca in questo settore;
quali ricerche scientifiche o trial clinici riguardanti la patologia in argomento siano in corso nel nostro Paese, le relative tempistiche, i risultati raggiunti, l'impegno del settore pubblico al riguardo. (4-17294)