SAVINO. - - Per sapere - premesso che:


ogni anno, in Italia, a migliaia di bambini e di giovani adulti viene diagnosticata una malattia onco-ematologica (leucemia, linfoma, mieloma, talassemia, immunodeficienze congenite, e altro) e, in molti di questi casi, per continuare a vivere, non vi è alternativa al trapianto;


queste malattie oggi possono essere curate e anche completamente guarite con il trapianto di midollo osseo ovvero delle cellule staminali emopoietiche (CSE) contenute al suo interno;


la necessaria compatibilità immunogenetica tra paziente e donatore, è un fattore piuttosto raro già tra consanguinei (il rapporto è di 1:4) e lo diventa ancora di più tra individui non consanguinei (1:100.000);


solo il 30 per cento di pazienti che hanno bisogno di un trapianto trova tra i familiari un donatore compatibile, mentre per gli altri pazienti l'unica alternativa possibile è rappresentata dalla disponibilità di donatori volontari non consanguinei o di unità di sangue cordonale donate a scopo solidaristico, con adeguata compatibilità tessutale;


ogni anno in Italia circa 1.000 pazienti non possono essere trapiantati per mancanza di un donatore idoneo disponibile;


il trapianto allogenico di cellule staminali emopoietiche rappresenta un'utile possibilità terapeutica nella lotta contro la leucemia ed altre malattie del sistema emopoietico;


alla fine degli anni ottanta è stato avviato in Italia, su input di diverse società scientifiche interessate alla materia, un programma denominato «donazione di midollo osseo», al fine di reperire persone disponibili ad offrire in maniera anonima, volontaria e non retribuita le cellule staminali emopoietiche (un tempo prelevabili solo dal midollo osseo) a favore di pazienti affetti da gravi malattie del sangue;


nel 1989 è stato istituito dall'ente ospedaliero ospedali Galliera di Genova il registro italiano donatori di midollo osseo (noto in campo internazionale come Italian Bone Marrow Donor Registry o IBMDR) e la sua sede è stata individuata presso il laboratorio di istocompatibilità dell'ente;


la legge 6 marzo 2001, n. 52, ha riconosciuto il registro nazionale italiano dei donatori di midollo osseo quale unica struttura di interesse nazionale, con i compiti di promuovere la ricerca di donatori non consanguinei compatibili e di coordinare l'attività dei registri istituiti a livello regionale;


il registro italiano nazionale dei donatori di midollo osseo (IBMDR), svolge - altresì - attività di coordinamento, ricerca e reperimento dei donatori di midollo osseo presso i registri nazionali ed esteri, su richiesta delle strutture sanitarie che effettuano il trapianto di cellule staminali emopoietiche nonché attività di gestione economica delle prestazioni erogate e richieste ai o dai registri esteri;


a tali fini il registro nazionale si avvale oltre che dei registri regionali o interregionali, istituiti ai sensi dell'articolo 3 della citata legge n. 52 del 2001, anche di strutture quali i centri donatori e i poli di reclutamento già operanti sul territorio;


la legge 21 ottobre 2005, n. 219, recante «Nuova disciplina delle attività trasfusionali e della produzione nazionale di emoderivati», all'articolo 3, comma 1, consente il prelievo di cellule staminali emopoietiche periferiche, a scopo di infusione per l'allotrapianto e per l'autotrapianto, e di cellule emopoietiche da cordone ombelicale, all'interno di strutture trasfusionali autorizzate dalle regioni, e all'articolo 5, include la raccolta e la conservazione delle cellule staminali nei livelli essenziali di assistenza (Lea);


il 29 aprile 2010, in sede di Conferenza Stato-regioni, è stato stipulato un accordo tra il Governo, le regioni e le province autonome, finalizzato a omogeneizzare sul territorio nazionale funzioni e attività dei registri regionali e interregionali, e a individuare funzioni e attività dei centri donatori e dei poli di reclutamento regolandone i rapporti con i registri regionali e interregionali;


il citato accordo sancisce - altresì - che l'attività del registro nazionale e dei registri regionali ed interregionali, dei centri donatori e dei poli di reclutamento, coinvolti nella ricerca dei donatori di cellule staminali emopoietiche non consanguinei, debba essere disciplinata dagli standard di funzionamento IBMDR, annualmente aggiornati e adeguati agli avanzamenti tecnologici e scientifici del registro nazionale;


nel citato accordo le regioni e le province autonome si sono impegnate, tra l'altro, a ridefinire gli elementi qualificativi della caratterizzazione genetica dei donatori di CSE, al fine di ampliare il patrimonio dei donatori non consanguinei di CSE iscritti al registro nazionale e di qualificare maggiormente il livello di caratterizzazione delle tipizzazioni tessutali dei donatori già iscritti;


l'accordo del 29 aprile 2010 è già stato recepito integralmente dalla regione Abruzzo con deliberazione della giunta regionale n. 273 del 18 aprile 2011, dalla regione Piemonte con deliberazione della giunta regionale del 28 novembre 2011, n. 66-2973 e dalla regione Veneto con deliberazione della giunta del 7 giugno 2011 n. 756, dalla regione Molise con decreto del commissario ad acta n. 77 del 9 agosto 2011, dalla regione Friuli Venezia Giulia con delibera n. 2144 del 28 ottobre 2010, dalla regione Liguria con deliberazione n. 515 del 13 maggio 2011, dalla regione Puglia con deliberazione n. 1652 del 19 luglio 2011 -:


se al Ministro risulti che l'accordo del 29 aprile 2010 sia stato recepito anche dalle altre regioni e quali iniziative - nell'ambito delle proprie competenze e nel rispetto delle prerogative attribuite alle regioni in materia sanitaria dalla normativa vigente - intenda prendere al fine di rendere effettivamente uniforme su tutto il territorio nazionale il funzionamento dei registri e dei centri donatori e poli di reclutamento ad essi collegati, assicurando in tal modo a tutti i cittadini la possibilità di poter diventare donatori ed incrementare in tal modo la quantità di sangue tipizzato ai fini del trapianto di cellule staminali emopoietiche, posto altresì che la raccolta, la conservazione e la tipizzazione tessutale delle cellule staminali è inclusa - ai sensi del citato articolo 5 della legge 21 ottobre 2005, n. 219 - nei livelli essenziali di assistenza (Lea). (4-16227)