Atto Camera
Interrogazione a risposta scritta 4-16196
presentata da
ANTONIO DE POLI
martedì 22 maggio 2012, seduta n.636
DE POLI. -
Al Ministro della salute.
- Per sapere - premesso che:
la focomelia è una grave malformazione congenita per cui gli arti superiori o inferiori non sono sviluppati in parte oppure del tutto. La malformazione può essere mono o bilaterale ed interessare porzioni più o meno estese degli arti colpiti. Nei casi più gravi sono presenti solo abbozzi rudimentali di dita all'altezza della spalla. Estremamente nota è la così detta vicenda dei «figli della talidomide»;
nel corso degli anni Sessanta circa 10.000 neonati vennero al mondo con gravi malformazioni (focomelia), perché le madri, contro la nausea da gravidanza, avevano assunto pillole a base di talidomide, il Contergan, distribuito dalla Grunenthal GmbH, un farmaco che solo a posteriori si scoprì avere un'azione teratogena sull'embrione;
il soggetto colpito da focomelia non possiede la parte più vicina al tronco di un arto. Questa malformazione può essere causata anche da eventi traumatici, infettivi o tossici patiti dal feto prima della nascita, oppure da fattori genetici. Si interviene attraverso l'utilizzo di protesi sostitutive;
la distosi è una malformazione congenita o ereditaria delle ossa. La malattia ha origine durante la vita fetale, a causa di problemi nello sviluppo del feto o di un processo di ossificazione delle cartilagini avvenuto in modo non corretto;
in quegli anni ci fu un'ondata di proteste contro la casa produttrice del farmaco e contro il Ministero della salute finche nel 1965 finalmente il farmaco fu ritirato dal commercio;
nel 2008 è stata introdotta una norma nella legge finanziaria che prevede il risarcimento di chi riuscirà a dimostrare il collegamento tra una madre che ha assunto il talidomide durante la gravidanza e le infermità del figlio se nate tra il 1959 e il 1965;
si stima che oltre 20 mila bambini nel mondo, di cui 10 mila in Europa, siano nati affetti da focomelia; questo difetto impedisce la crescita delle ossa lunghe. Ma è una stima probabilmente per difetto. Molti sono morti, altri non hanno avuto genitori che abbiano partecipato alle richieste di risarcimento. E lo stesso Ministero ha risposto che non se ne parlava neppure;
nel 2009 il Ministero della salute finalmente ha delegato le Asl di tutt'Italia a effettuare attente valutazioni di questi casi. Questo, paradossalmente, ha ritardato l'esame delle pratiche e anche reso diversi, da luogo a luogo, i parametri seguiti. In base alla circolare del Ministero, ha diritto al risarcimento solo chi ha una prova in grado di confermare l'assunzione da parte della madre del talidomide. Ma un recente provvedimento del tribunale di Verona ha stabilito che potrebbe sussistere un vizio di legittimità costituzionale della normativa nella parte che limita l'indennizzo agli anni di nascita 1959/1965, disponendo l'accertamento medico legale per stabilire se la ricorrente abbia contratto focomelia a causa del talidomide -:
se il Ministro intenda, visto il grave handicap che causa questa malattia, assumere iniziative normative volte a riconoscere il diritto all'indennizzo alle persone nate al di fuori della forbice 1959-1965 per le quali sussiste il nesso di casualità con l'assunzione in gravidanza di talidomide. (4-16196)
Atto Camera
Risposta scritta pubblicata martedì 7 agosto 2012
nell'allegato B della seduta n. 678
All'Interrogazione 4-16196
presentata da
ANTONIO DE POLI
Risposta. - L'articolo 2, comma 363, della legge 24 dicembre 2007, n. 244, recante «Disposizioni per la formazione del bilancio annuale e pluriennale dello Stato» (legge finanziaria 2008) stabilisce che l'indennizzo di cui all'articolo 1 della legge 29 ottobre 2005, n. 229, è riconosciuto agli affetti da sindrome da talidomide, determinata dalla somministrazione dell'omonimo farmaco, nelle forme dell'amelia, dell'emimelia, della focomelia e della macromelia.
Al fine di definire l'ambito di applicazione della norma e per individuare i beneficiari del previsto indennizzo, con l'articolo 31 del decreto-legge 30 dicembre 2008, n. 207, recante «proroga di termini previsti da disposizioni legislative e disposizioni finanziarie urgenti», convertito, con modificazioni, nella legge 27 febbraio 2009, n. 14, si è stabilito, al comma 1-bis, che il citato indennizzo si intende riconosciuto ai soggetti affetti da sindrome da talidomide nati negli anni dal 1959 al 1965.
Successivamente, il decreto ministeriale 2 ottobre 2009, n. 163, regolamento di esecuzione dell'articolo 2, comma 363, della legge 24 dicembre 2007, n. 244, ha fissato le modalità da seguire per il riconoscimento degli aventi diritto e per l'effettiva corresponsione dell'indennizzo in questione.
Il giudizio medico legale è espresso dalle commissioni mediche ospedaliere di cui all'articolo 165 del testo unico approvato con decreto del Presidente della Repubblica 29 dicembre 1973, n. 1092, ai sensi dell'articolo 2, comma 6, del citato regolamento di esecuzione emanato con decreto 2 ottobre 2009, n. 163, e non già dalle Aziende sanitarie locali come indicato nell'interrogazione parlamentare in oggetto.
Le difficoltà applicative evidenziatesi, sotto il profilo medico legale della normativa di settore, sono state risolte in collaborazione con i competenti ufficio del Ministero della difesa che, interessati dal Ministero della salute, hanno provveduto, con le opportune direttive fornite alle commissioni mediche ospedaliere militari attive su tutto il territorio nazionale, a dirimere anche questi ulteriori aspetti critici.
I limiti temporali previsti per accedere all'indennizzo ex lege 244 del 2007 (soggetti affetti da sindrome da talidomide nelle forme dell'amelia, dell'emimelia, della focomelia e della macromelia nati negli anni dal 1959 al 1965) sono stabiliti dalla legge 27 febbraio 2009, n. 14, recante «Conversione in legge, con modificazioni, del decreto-legge 30 dicembre 2008, n. 207, recante proroga di termini previsti da disposizioni legislative e disposizioni finanziarie urgenti».
Pertanto, eventuali modifiche delle disposizioni normative in vigore, finalizzate ad ampliare l'arco temporale in questione, devono essere definite tramite iniziative legislative.
Il Sottosegretario di Stato per la salute: Adelfio Elio Cardinale.