ATTO CAMERA

INTERROGAZIONE A RISPOSTA SCRITTA 4/13925

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Dati di presentazione dell'atto
Legislatura: 16
Seduta di annuncio: 550 del 17/11/2011
Firmatari
Primo firmatario: FUGATTI MAURIZIO
Gruppo: LEGA NORD PADANIA
Data firma: 17/11/2011
Elenco dei co-firmatari dell'atto
Nominativo co-firmatario Gruppo Data firma
BITONCI MASSIMO LEGA NORD PADANIA 18/11/2011


Destinatari
Ministero destinatario:
  • MINISTERO DELLA SALUTE
Attuale delegato a rispondere: MINISTERO DELLA SALUTE delegato in data 17/11/2011
Stato iter:
22/01/2013
Partecipanti allo svolgimento/discussione
RISPOSTA GOVERNO 22/01/2013
BALDUZZI RENATO MINISTRO - (SALUTE)
Fasi iter:

APPOSIZIONE NUOVE FIRME IL 18/11/2011

RISPOSTA PUBBLICATA IL 22/01/2013

CONCLUSO IL 22/01/2013

Atto Camera

Interrogazione a risposta scritta 4-13925
presentata da
MAURIZIO FUGATTI
giovedì 17 novembre 2011, seduta n.550

FUGATTI e BITONCI. -
Al Ministro della salute.
- Per sapere - premesso che:
secondo le stime fornite dalle associazioni di settore, in Italia, le persone affette da sindrome di Sjögren sarebbero 16.211;
come altre malattie autoimmuni, la sindrome può danneggiare organi vitali e presentare una sintomatologia tipica caratterizzata da livelli di intensità variabile: alcuni pazienti possono avere dei sintomi molto lievi di xerostomia e xeroftalmia, mentre altri possono alternare periodi di ottima salute seguiti da periodi di acuzie (tumefazioni parotidea, artralgie, febbre);
in base ai dati epidemiologici sulla sindrome di Sjögren in Italia, il mancato inserimento di questa patologia nel registro nazionale delle malattie rare, appare ingiustificata anche nei confronti di altre malattie rare presenti nel registro e determina un'ulteriore iniquità nei confronti di coloro che stanno usufruendo arbitrariamente di certificazione di malattia rara dal 2001 con le diagnosi alternative di sindrome di Sjögren-Larsson e di connettivite indifferenziata;
l'Istituto superiore di sanità (ISS) ha inviato al Ministero una relazione tecnica sulla sindrome di Sjögren. Dall'accurata revisione condotta dal Ministero della letteratura esistente a livello nazionale ed internazionale le stime di prevalenza variano da un minimo di 9 casi per 10.000 abitanti nel Nord Ovest della Grecia nel 2006, ad un massimo di 200 casi per 10.000 abitanti nella popolazione di Nagasaki, sopravvissuta alle radiazioni della bomba atomica;
seppure i dati citati riportano valori di prevalenza al di sopra della soglia che permette di determinare la rarità della patologia, occorre rilevare che ad oggi non esiste uno studio sulla prevalenza della sindrome di Sjögren in Italia -:
se il Ministro non ritenga opportuno assumere iniziative per avviare le indagini epidemiologiche necessarie per il riconoscimento ufficiale della sindrome di Sjögren come malattia rara al fine di garantire ai soggetti affetti da questa grave sindrome una più estesa tutela che consentirebbe loro di ovviare ad alcune delle difficoltà che quotidianamente condizionano la loro esistenza.
(4-13925)
Atto Camera

Risposta scritta pubblicata martedì 22 gennaio 2013
nell'allegato B della seduta n. 739
All'Interrogazione 4-13925 presentata da
MAURIZIO FUGATTI

Risposta. - Secondo la definizione adottata in Europa e in Italia, una malattia è definita rara quando la sua prevalenza non è superiore a 5 su 10.000 persone nella popolazione comunitaria.
Si distinguono due forme della sindrome di Sjögren: la forma primaria, che può insorgere come forma isolata (sindrome di Sjögren primaria-SSP), e la forma secondaria, in cui la malattia si presenta associata ad altre patologie autoimmuni.
Le stime di prevalenza della SSP, considerata come entità clinica autonoma, risultano ben al di sopra della soglia che permette di determinare la rarità di una patologia, come documentato nella relazione del 2009 dell'istituto superiore di sanità (I.S.S.) richiamata nell'interrogazione in esame.
L'Istituto superiore di sanità ha effettuato un'ulteriore revisione della letteratura scientifica per esaminare altre pubblicazioni rilevanti, contenenti dati epidemiologici, pubblicate nel periodo dal 2009 ad oggi.
In esito a tale più recente disamina, l'Istituto superiore di sanità sottolinea che, ad oggi, non è ancora nota la prevalenza esatta della SSP.
Ulteriori studi epidemiologici sono necessari per accertare se la variabilità delle stime di prevalenza sia dovuta a fattori biologici e genetici della malattia, ovvero all'introduzione di criteri di classificazione più specifici, nonché ad altri fattori metodologici.
Le stime di prevalenza dell'Istituto superiore di sanità, derivanti da un'accurata consultazione della letteratura scientifica internazionale sull'argomento, avvalorano quanto già comunemente noto alla comunità medico scientifica riguardo al fatto che la sindrome di Sjögren non è, neppure nella sua forma primaria, una malattia rara.
Per questa ragione, la SSP non è inserita tra le malattie rare che danno diritto all'esenzione (allegato 1 del decreto ministeriale 18 maggio 2001, n. 279, «Regolamento di istituzione della rete nazionale delle malattie rare e di esenzione dalla partecipazione al costo delle relative prestazioni sanitarie ai sensi dell'articolo 5, comma 1, lettera b) del decreto legislativo 29 aprile 1998, n. 124»), ma è tra le malattie croniche e invalidanti che danno diritto all'esenzione per le prestazioni sanitarie correlate, individuate dal decreto ministeriale 28 maggio 1999, n. 329 e successive modifiche.
Tale scelta è confortata anche dal parere che il Consiglio superiore di sanità ha espresso nella seduta del 6 ottobre 2009.
Si precisa che quanto riportato nell'interrogazione in merito all'attribuzione a coloro che sono affetti da sindrome di Sjögren dei codici relativi alla sindrome di Sjögren-Larsson e alla connettivite indifferenziata, si configura come un'errata e arbitraria certificazione, per cui questo Ministero non può che richiamare le regioni e le ASL a svolgere maggiori e più accurati controlli.

Il Ministro della salute: Renato Balduzzi.