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La proposta di legge in esame, composta di nove articoli, ha l’obiettivo di istituire
e disciplinare speciali unità di accoglienza
permanente dedicate a soggetti in
stato vegetativo e in stato di minima coscienza cronici. In proposito va
ricordato che con decreto ministeriale del 12 settembre 2005 è stata istituita
presso il Ministero della salute una commissione tecnico-scientifica, che, nel
dicembre 2005 ha prodotto un documento di sintesi sullo stato vegetativo e
sullo stato di minima coscienza, al fine di fornire indicazioni atte a
garantire, quale premessa di una vera continuità assistenziale, una coerente
successione ed integrazione dei diversi interventi e tipologie di setting assistenziali, in funzione delle
fasi del processo morboso e delle condizioni cliniche della persona nonché
delle situazioni familiari ed ambientali
Passando all’esame del contenuto del provvedimento, l’articolo 1 istituisce le citate speciali unità di accoglienza permanente (SUAP),
al fine di gestire le fasi croniche delle patologie dei pazienti cerebrolesi
per qualsiasi causa, affetti da uno stato cerebrale di bassa responsività,
ovvero di coma vegetativo, in cui sia sopraggiunta l’immodificabilità o una
modificabilità molto limitata del quadro neurologico e della coscienza.
L’articolo 2
stabilisce alcune caratteristiche delle
SUAP in termini di distribuzione geografica, inserimento in strutture più
ampie, separatezza da reparti di altro tipo.
L’articolo 3
disciplina l’accesso alle SUAP
mediante trasferimento da determinati reparti o strutture o anche consentendone
l’ingresso ai soggetti assistiti a domicilio. In ogni caso la permanenza nelle unità non può superare i
sei mesi.
L’articolo 4 definisce
in modo particolareggiato alcuni requisiti
strutturali e assistenziali delle S.U.A.P.
Gli articoli 5 e 6 attengono
al rientro al domicilio familiare del
paziente, prescrivendo un’adeguata assistenza globale a domicilio anche
mediante valutazioni effettuate da specifiche unità di valutazione multiprofessionale (UVM), presenti presso ciascuna azienda sanitaria locale e costituite da
personale medico e infermieristico e da tecnici di fisioterapia, il cui scopo
principale è la definizione del percorso socio-assistenziale più idoneo per
organizzare il rientro domiciliare protetto
per i pazienti di cui alla proposta di legge.
L’articolo 7 specifica
i servizi forniti alla famiglia.
prevedendo un’assistenza domiciliare integrata di tipo medico, infermieristico,
fisioterapico e psicologico.
L’articolo 8
istituisce presso l’Istituto superiore di sanità il Registro nazionale dei pazienti
in stato vegetativo e in stato di
minima coscienza, i cui dati sono trasmessi annualmente dagli assessorati
regionali alla salute.
L’articolo 9 riguarda
la copertura finanziaria del provvedimento.
Relazioni allegate
Si tratta di una
proposta di legge di iniziativa parlamentare corredata, pertanto, della sola
relazione illustrativa.
La proposta di legge si propone di dettare alcuni principi
sull’istituzione di speciali unità destinate ai pazienti cerebrolesi. Si
giustifica pertanto l’intervento con lo strumento legislativo.
La proposta di legge in esame interviene a dettare alcuni
principi in tema di modalità di assistenza e gestione delle fasi croniche delle
patologie dei pazienti cerebrolesi. La base giuridica del provvedimento appare
riconducibile sia alla competenza esclusiva dello Stato di cui all’articolo
117, comma 2, lettera m) Cost. (determinazione
dei livelli essenziali delle prestazioni concernenti i diritti civili e sociali
che devono essere garantiti su tutto il territorio nazionale), che alla materia della “tutela della salute”,
oggetto, ai sensi dell’articolo 117, terzo comma, della Costituzione, della
potestà legislativa concorrente.
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ottobre 2008 n.
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