DIONISI. - - Per sapere - premesso che:

la Beta Talassemia Major o Morbo di Cooley o anemia mediterranea è una forma di talassemia causata da un deficit di catene globiniche Beta che causano una precoce distruzione dei globuli rossi. Questo comporta una scarsa ossigenazione dei tessuti con conseguente sollecitazione del midollo osseo, soprattutto a livello delle ossa craniche. La scarsa ossigenazione dei tessuti provoca stanchezza e scarso accrescimento. Per garantire la sopravvivenza il paziente deve essere periodicamente sottoposto a trasfusioni di globuli rossi. L'accumulo di ferro che consegue alle continue trasfusioni provoca un danno ai tessuti del cuore e delle ghiandole. Per questi motivi i pazienti affetti da Beta Talassemia Major o Morbo di Cooley hanno una aspettativa di vita più bassa rispetto alla popolazione generale;

la morte per l'infermità «epatopatia cronica HCV correlata in soggetto splenectomizzato e politrasfuso per Morbo di Cooley» dà diritto così come previsto dalla legge 25 luglio 1997, n, 238, (articolo 1, comma 3), a presentare domanda ai fini della concessione dell'assegno una tantum;

in tema di indennizzo di cui alla legge 25 febbraio 1992, n. 210, all'erede del soggetto danneggiato da vaccinazioni obbligatorie, trasfusioni ad emoderivati che abbia riportato una menomazione permanente all'integrità psico-fisica, spettano i ratei dell'assegno, previsto dalla predetta legge, che siano scaduti prima del decesso del relativo titolare e che non siano stati dal medesimo riscossi; tale diritto compete all'erede indipendentemente sia dal fatto che egli abbia o meno la qualità di familiare prevista dalla legge 25 luglio 1997, n. 238 (che ha modificato la legge n. 210 del 1992), sia dal fatto che sussista o meno una connessione causale tra il decesso e le vaccinazioni o le patologie indicate dalla citata legge n. 210;

alla defunta signora S. D. di Messina furono già riconosciuti i benefici della legge n. 210 del 1992 per l'infermità «epatopatia persistente HCV per morbo di Cooley». La signora è deceduta in data 23 novembre 2008 per «Talassemia maior, epatopatia cronica» (causa iniziale), cirrosi epatica scompensata (causa intermedia), insufficienza cardiocircolatoria acuta (causa terminale). Dai ricoveri ospedalieri subiti dal luglio al novembre 2008, emerge un notevole aggravamento ed evoluzione della patologia epatica così come riportato anche nella cartella clinica dell'ultimo ricovero;

la patologia epatica HCV correlata, evoluta in cirrosi è da ritenersi inequivocabilmente causa efficiente e determinante per il decesso dell'interessata, pur in presenza di altre patologie; la commissione medica ospedaliera 2^a del dipartimento militare di medicina legale di Messina ha espresso parere favorevole alla concessione dell'assegno una tantum previsto dalla citata legge del 25 luglio 1997, n. 238;

con istanza protocollata il 15 dicembre 2010, gli eredi aventi diritto hanno chiesto i benefici previsti dall'articolo 1, comma 3 della citata legge n. 238, integrazione della legge n. 210 del 25 febbraio 1992 (assegno una tantum);

ad oggi, nonostante la domanda sia stata presentata nei termini di legge, gli eredi non hanno ancora riscosso la prevista una tantum -:

se e quali iniziative intenda attuare al fine di sostenere i malati affetti da morbo di Cooley o anemia mediterranea e i loro familiari dal punto di vista economico e dal punto di vista psicologico, anche attraverso centri di ascolto e assistenza, ovvero le associazioni di malati;

in che modo intenda procedere al fine di garantire, per quanto di competenza, che vengano tempestivamente ottemperati gli obblighi previsti per legge a favore dei familiari che ad oggi non hanno ancora ricevuto l'assegno una tantum previsto. (4-18477)