REGUZZONI, BERNARDINI, MECACCI, BELTRANDI, MAURIZIO TURCO, ZAMPARUTTI e FARINA COSCIONI. -
Al Ministro dell'istruzione, dell'università e della ricerca, al Ministro della salute, al Ministro per gli affari europei.
- Per sapere - premesso che:
l'emiplegia alternante è una malattia neurologica a causa della quale si verificano attacchi temporanei, ma molto frequenti e prolungati, di paralisi che possono colpire alternativamente un lato o l'altro del corpo (emiplegia), e a volte si diffondono fino a diventare una paralisi completa (attacco bilaterale) con perdita della parola, ma non della conoscenza. Oltre a questa manifestazione caratteristica, si possono trovare altri sintomi neurologici associati in numero e gravità molto variabile da un caso all'altro: attacchi distonici, crisi oculomotorie, crisi epilettiche, disturbi del movimento, ritardo motorio e intellettivo;
a causa della sua estrema rarità e della difficoltà nel diagnosticarla (tutti i test, anche i più sofisticati, non hanno mai rivelato alcuna anomalia), è difficile valutare quanti siano i casi effettivi. Attualmente i casi conosciuti in tutto il mondo sono meno di 500, la sua incidenza stimata è di 1 caso ogni 1.000.000 -:
quanti siano i casi stimati nel nostro Paese;
quali ricerche scientifiche o trial clinici riguardanti la patologia in argomento siano in corso nel nostro Paese o nel mondo, quali siano le relative tempistiche, i risultati raggiunti, l'impegno del settore pubblico italiano al riguardo;
se e quali forme di coordinamento tra i Paesi dell'Unione europea siano state o si intendano attuare ai fini di concentrare in centri di eccellenza le principali competenze mediche, biologiche e scientifiche riguardanti la patologia in argomento;
se e quali misure di finanziamento nazionali o comunitarie siano state attivate per finanziare ricerche e studi sulla patologia in argomento. (4-17798)