5-00733 Lorefice: Iniziative in favore dei soggetti danneggiati da trasfusioni con sangue infetto.

TESTO DELLA RISPOSTA

  Come è noto, le leggi n. 222 e n. 244 del 2007, hanno previsto che, con decreto del Ministro della salute, di concerto con il Ministro dell'economia e delle finanze, sono fissati i criteri in base ai quali vengono definite le transazioni con talassemici, affetti da altre emoglobinopatie o anemie ereditarie, emofilici ed emotrasfusi occasionali, e pazienti danneggiati da vaccinazioni obbligatorie, nell'ambito di un piano pluriennale e dell'autorizzazione di spesa, in analogia e coerenza con i criteri transattivi già fissati per i soggetti emofilici dal decreto ministeriale 3 novembre 2003.
  Nel rispetto di dette disposizioni il regolamento adottato con decreto ministeriale 28 aprile 2009, n. 132, ha fissato i criteri in base ai quali definire le transazioni da stipulare con i soggetti individuati dalla normativa citata, stabilendo, inoltre, che per la definizione dei moduli transattivi si provvede con un decreto non regolamentare del Ministro della salute di concerto con il Ministro dell'economia e finanze, sentita l'Avvocatura Generale dello Stato.
  Il decreto ministeriale 4 maggio 2012, adottato sulla base di due motivati pareri dell'Avvocatura Generale dello Stato, ha appunto definito i moduli transattivi da applicare a tutte le categorie di soggetti individuati.
  L'operazione, finalizzata alla stipula delle transazioni previste dalle leggi n. 222 del 2007 e n. 244 del 2007, è in corso. Sono pervenute circa 7000 domande di adesione. La fase di acquisizione delle istanze di adesione – per cui è stata predisposta una piattaforma informatica «ad hoc», denominata Ridab, tramite la quale i legali degli interessati hanno presentato direttamente le domande di adesione alla procedura transattiva – si è conclusa il 19 gennaio 2010.
  In caso di ammissione alla stipula, i legali di parte saranno convocati per la firma dell'atto transattivo. In caso di non accoglimento della domanda, questo Ministero chiede al legale di parte di controdedurre alle motivazioni rese note nella lettera di preavviso, entro un termine espressamente indicato. In caso di trasmissione di controdeduzioni, si provvede ad esaminarle e a dare conto delle ragioni dell'Amministrazione nel provvedimento finale.
  Per la corrispondenza finalizzata all'istruttoria delle domande con i legali, ci si avvale in via prioritaria dell'utilizzo della posta elettronica certificata.
  Per poter essere ammessa alla stipula, ciascuna domanda deve essere riscontrata conforme a tutti i criteri indicati dalla citata normativa.
  Colgo l'occasione per segnalare che proprio di recente il TAR Lazio si è pronunciato su di un ricorso per l'annullamento del decreto ministeriale 4 maggio 2012: in tale occasione, il giudice adito ha respinto in parte il ricorso, accogliendolo in merito all'articolo 5, comma 2, del decreto, ove si limita l'accessibilità ai moduli transattivi ai soggetti trasfusi dopo il 24 luglio 1978.
  Su tale intervenuta decisione del TAR, il Ministero sta avviando le dovute riflessioni Pag. 152al fine di giungere alle più opportune e corrette determinazioni finali.
  Concludo osservando, vista la delicatezza e complessità della materia, che il Governo ha necessità di un ulteriore e più proficuo tempo per una valutazione più puntuale della problematica, che come è noto, è risalente nel tempo, e per un confronto con le associazioni dei danneggiati.

5-00734 Lenzi: Iniziative per erogare l'assistenza sanitaria ai cittadini italiani residenti all'estero e che si trovano temporaneamente in Italia.

TESTO DELLA RISPOSTA

  Riguardo all'assistenza sanitaria in Italia a favore dei cittadini italiani residenti in Paesi non convenzionali, è necessario, per quanto concerne gli italiani residenti all'estero, distinguere le due distinte fattispecie, che sono diversamente disciplinate, per quanto concerne l'erogazione dell'assistenza sanitaria, da parte del Servizio Sanitario Nazionale, durante i temporanei rientri in Italia:
   1) lavoratori italiani distaccati all'estero, iscritti all'Anagrafe di cui alla legge n. 470 del 1988, ma assicurati ai sensi della legge n. 398 del 1987 e del decreto del Presidente della Repubblica n. 618 del 1980: sono i lavoratori italiani all'estero con contratto di diritto italiano;
   2) cittadini italiani residenti all'estero, che non rientrano nell'ambito della categoria di cui al precedente punto.

  Nel primo caso, allorquando i lavoratori, ed i rispettivi familiari, rientrino temporaneamente nel territorio nazionale, spetta alla ASL di ultima appartenenza in Italia, ai sensi dell'articolo 12 del decreto del Presidente della Repubblica n. 618 del 1980, il compito di assicurare agli stessi, quali soggetti assicurati obbligatoriamente al SSN, l'erogazione dell'assistenza sanitaria necessaria.
  Diversa è la fattispecie dei residenti all'estero di cui al punto 2: per l'assistenza sanitaria di tali cittadini residenti all'estero durante un temporaneo soggiorno in Italia, la normativa di applicazione è il decreto Sanità-Tesoro del 1^o febbraio 1996, che, all'articolo 2, limita però esclusivamente ai cittadini italiani titolari di pensione italiana o a coloro che abbiano lo status di emigrato, certificato dal competente Ufficio Consolare italiano, l'erogazione di assistenza sanitaria gratuita da parte del SSN.
  Detta assistenza sanitaria è limitata alle sole prestazioni ospedaliere urgenti, per un periodo massimo di 90 giorni nell'anno solare, qualora gli stessi soggetti non abbiano una propria copertura assicurativa, pubblica o privata, per le prestazioni sanitarie.
  Fatte queste considerazioni necessarie, in quanto riassumono l'attuale quadro normativo vigente, voglio rassicurare gli Onorevoli interroganti e tutta la Commissione che, in merito all'estensione soggettiva dell'assistenza sanitaria rispetto al vigente quadro normativo, il Ministero della salute, insieme con le altre Istituzioni coinvolte, ha già avviato approfondite riflessioni per attuare una rivisitazione della ormai datata normativa sull'assistenza agli italiani residenti all'estero, con l'auspicio che dette iniziative possano risolvere le problematiche poste all'attenzione degli Onorevoli.
  Ciò anche in considerazione della legge n. 228 del 2012 (legge di stabilità 2013), che all'articolo 1, commi 82-87, ha previsto una diversa imputazione economica dei debiti e dei crediti derivanti dall'assistenza sanitaria transfrontaliera. In particolare la citata norma ha trasferito alle regioni e alle province autonome, dal 1^o Pag. 154gennaio 2013, le competenze in materia di assistenza sanitaria indiretta.
  Da ultimo e sempre rimanendo nell'ambito della tematica in esame, ricordo che l'articolo 19, ultimo comma, della legge n. 833 del 1978, istitutiva del SSN, prevede per gli emigrati, che rientrino temporaneamente in patria, il diritto di accesso ai servizi di assistenza sanitaria della località in cui si trovano.
  Concludo osservando che i dati con il livello di dettaglio richiesti dagli Onorevoli interroganti non sono in possesso di questo Ministero.

5-00735 Piazzoni: Adozione di misure volte a garantire il diritto alla salute dei minori presenti sul territorio italiano in condizioni di irregolarità.

TESTO DELLA RISPOSTA

  Il decreto legislativo n. 286 del 1998 ed il relativo Regolamento di attuazione (decreto del Presidente della Repubblica n. 394 del 1999) prevedono norme per i minori extracomunitari volte a garantire la tutela dell'infanzia e il principio di coesione sociale.
  Per quanto riguarda i minori stranieri irregolari privi di permesso di soggiorno sono, in base al dettato normativo del decreto n. 286 del 1998, in condizione di irregolarità giuridica al pari di un cittadino straniero adulto, non esistendo una norma di diversa applicazione in ragione della minore età.
  Tali minori irregolari hanno diritto, ai sensi dell'articolo 35, comma 3, del citato decreto alle cure ambulatoriali ed ospedaliere urgenti o comunque essenziali, ancorché continuative, previste per tutti i cittadini stranieri non regolari.
  La norma, nel prevedere che agli stranieri irregolari siano estesi oltre a tali prestazioni anche i programmi di medicina preventiva aggiunge che «sono, in particolare, garantiti» gli interventi di cui al successivo elenco, nell'ambito del quale alla lettera b) il legislatore ha previsto comunque che sia garantita la tutela della salute del minore in esecuzione della Convenzione sui diritti del fanciullo del 20 novembre 1989, ratificata e resa esecutiva ai sensi della legge 27 maggio 1991, n. 176.
  Si ha, pertanto, fondato motivo di ritenere che il fatto che nell'elenco siano specificatamente e separatamente indicate anche le prestazioni relative alla salute del minore, il legislatore abbia voluto assicurare al minore stesso prestazioni ulteriori rispetto a quelle urgenti ed essenziali.
  Si ricorda inoltre, che nei confronti degli stranieri privi di permesso di soggiorno le prestazioni sanitarie vengono erogate nelle strutture pubbliche e private accreditate.
  I successivi commi 4 e 8 dello stesso articolo 43 del regolamento prevedono inoltre che spetta alle regioni individuare le modalità più opportune per garantire che le cure essenziali e continuative.
  Nel merito della questione, ricordo che l'Accordo Stato-Regioni del 20 dicembre 2012 elenca i motivi del soggiorno ai fini dell'iscrizione obbligatoria al SSN.
  In particolare prevede l'iscrizione obbligatoria dei minori stranieri presenti sul territorio a prescindere dal possesso del permesso di soggiorno.
  Tale previsione pattizia, indipendentemente dallo stato di regolarità del soggiorno, con conseguente diritto all'iscrizione al SSN e quindi al pediatra di libera scelta per tutti i minori presenti sul territorio italiano, è la più importante tra quelle contenute nell'Accordo.
  L'Accordo nel sancire tale diritto richiama la Convenzione dei diritti del fanciullo che prevede, al suo articolo 2, il diritto all'eguaglianza dei minori, indipendentemente da cittadinanza e condizione di soggiorno, e al suo articolo 24, il diritto del minore di godere del miglior stato di salute possibile e di beneficiare di servizi medici e di riabilitazione.
  Il documento, nel voler rappresentare uno strumento operativo di riferimento per la corretta applicazione della normativa Pag. 156nazionale e internazionale, è frutto di un lungo e attento lavoro condiviso con le regioni, di cui è stato valutato il grado di adesione alla normativa nazionale e di quanto previsto dal decreto del Presidente della Repubblica n. 394 del 1999, che demanda alle regioni stesse l'implementazione delle modalità più opportune per garantire le cure essenziali e continuative.
  L'Accordo sancisce la norma pattizia secondo la quale le regioni individuano le modalità più opportune per garantire l'assistenza sanitaria ai minori tramite l'iscrizione al SSN, fermo restando il principio convenuto espressamente nell'Accordo e cioè che «alle attività previste dallo stesso si provvede nei limiti delle risorse umane, strumentali e finanziarie disponibili a legislazione vigente e comunque senza nuovi o maggiori oneri a carico della finanza pubblica».
  Pertanto nel ritenere auspicabile il rispetto di quanto sancito nelle norme pattizie convenute nell'Accordo, mi impegno a sollecitare la regione Lombardia per capire le motivazioni che stanno alla base delle determinazioni assunte e tutte le regioni per una puntuale applicazione dell'Accordo in esame.

5-00736 Binetti: Iniziative urgenti per facilitare l'accesso dei pazienti affetti da patologie di tipo neurodegenerativo alle cure compassionevoli.

TESTO DELLA RISPOSTA

  Si ribadisce la volontà del Ministero di attuare, con tutti gli strumenti istituzionali a disposizione, la legge n. 57 approvata all'unanimità il 23 maggio 2013; peraltro proprio oggi siamo in attesa della consegna dei protocolli necessari per poter finalmente avviare la sperimentazione, da parte della Stamina Foundation.
  Contemporaneamente, si intende avviare, anche prima della pausa estiva, l'Osservatorio sulle terapie avanzate, come risposta sia alle fondate richieste dei familiari dei malati – che ho incontrato insieme ad altri parlamentari il 23 luglio 2013 per poterne ascoltare le ragioni – che ai solleciti degli Onorevoli parlamentari.
  Per quanto attiene alla possibilità di accedere alle cure compassionevoli, è doveroso ricordare che le disposizioni vigenti (decreto 8 maggio 2003, come modificato il 7 novembre 2003), consentono la somministrazione dei medicinali «ad uso compassionevole» solo in presenza di studi clinici almeno di fase seconda, necessari per formulare un favorevole giudizio sull'efficacia e la tollerabilità dei medicinali.
  In ordine alla rete per le cure paliative, fornisco rassicurazioni nel senso che già l'articolo 2, comma 1, lettera c) della legge n. 38 del 15 marzo 2010, recante «Disposizioni per garantire l'accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore» definisce il malato come «la persona affetta da una patologia ad andamento cronico ed evolutivo, per la quale non esistono terapie o, se esistono, sono inadeguate o sono risultate inefficaci ai fini della stabilizzazione della malattia o di un prolungamento significativo della vita». In tale ambito rientrano i malati di distrofia muscolare progressiva come i pazienti affetti da altre patologie neurodegenerative, come indicato dall'Onorevole interrogante, nella fase terminale della malattia. Peraltro, così come previsto dall'intesa in sede di Conferenza Stato-Regioni sottoscritta il 25 luglio 2012, recante «Definizione dei requisiti minimi e delle modalità organizzative necessari per l'accreditamento delle strutture di assistenza ai malati in fase terminale e delle unità di cure palliative e della terapia del dolore», le reti regionali di cure palliative devono prevedere la presa in carico e l'assistenza dei suddetti pazienti assicurando prestazioni di qualità ed omogenee su tutto il territorio nazionale, con un percorso di cura personalizzato che risponda ai bisogni del paziente e del suo nucleo familiare. A ciò aggiungasi che l'articolo 5, comma 2 della medesima legge, prevede tra le figure professionali con specifiche competenze ed esperienza nel campo delle cure palliative e della terapia del dolore la figura del medico neurologo che potrà seguire con le competenze professionali adeguate i bisogni specifici dei pazienti affetti da distrofia muscolare progressiva.
  Da ultimo, colgo l'occasione per comunicare che è stato avviato, in sede di Conferenza Stato-Regioni l’iter di adozione del Piano nazionale delle malattie rare; detto Piano include alcune tra le patologie citate nell'atto parlamentare in questione. Anticipo che tra le priorità, è inclusa la necessità di promuovere il trasferimento dei risultati delle ricerche dai luoghi di sperimentazione clinica a quelli dell'assistenza, semplificando le procedure e prevedendo il supporto necessario Pag. 158affinché in Italia aumentino le sperimentazioni cliniche di fase I (sia sul paziente che sui volontari sani). Nello stesso schema di Piano nazionale delle malattie rare è proposto, quale strumento di governo del sistema, l'istituzione di un Comitato Nazionale che veda la partecipazione di tutti i soggetti coinvolti (il Ministero della salute e gli altri Ministeri competenti, le Regioni, l'ALFA, l'ISS, Agenas e le Associazioni dei pazienti) con il compito di delineare le linee strategiche da attuare nei settori della diagnosi e dell'assistenza, della ricerca, della tutela e promozione sociale, della formazione, informazione e del sistema informativo, nonché di indicare le priorità di impiego delle risorse dedicate alle malattie rare curando anche le relative attività di monitoraggio.