La XII Commissione,

   premesso che:

    come già evidenziato negli atti di sindacato ispettivo n. 5-04761, a prima firma della deputata Lenzi, e n. 5-07313 e n. 5-11114 della prima firmataria del presente atto, la fibromialgia o sindrome fibromialgica è una malattia complessa, debilitante e invalidante, caratterizzata da dolore muscolare cronico diffuso ed astenia, associato a rigidità, che rendono difficoltosi movimenti ordinari, e ad una vasta gamma di disturbi funzionali che compromettono e riducono la qualità di vita di chi ne è affetto colpendo approssimativamente 1,5-2 milioni di italiani, circa il 2-4 per cento, con punte segnalate fino al 10 per cento della popolazione e prevalentemente le persone di sesso femminile in età adulta;

   i pazienti che sviluppano la fibromialgia presentano una storia clinica di dolore cronico persistente su tutto il corpo. Il paziente predisposto al dolore fibromialgico manifesta molti episodi di dolore cronico nella sua vita, quali: cefalea, dismenorrea, disfunzione temporo-mandibolare, fatica cronica, cistite interstiziale/sindrome dell'uretra irritabile, colon irritabile e altre sindromi dolorose regionali. La sindrome fibromialgica manca di alterazioni di laboratorio o di specifici biomarcatori, di conseguenza la diagnosi dipende principalmente dai sintomi che il paziente riferisce. Nuovi studi, tuttavia, hanno dimostrato che certi sintomi, come il dolore muscolo-scheletrico diffuso e la presenza di specifiche aree algogene alla digitopressione (tender points), la stanchezza cronica, i disturbi del sonno e alterazioni neurocognitive sono presenti nei pazienti affetti da sindrome fibromialgica e non comunemente nelle persone sane o in pazienti affetti da altre patologie reumatiche dolorose, e sono connessi a modificazioni delle soglia di percezione del dolore accompagnati ad alterazioni neuroendocrine e/o psico-affettive;

   i recenti criteri diagnostici del 2016 hanno portato a piccole modificazioni numeriche ma soprattutto hanno ripreso il concetto di dolore diffuso (infatti, le aree algogene devono includere almeno 4 di 5 aree topografiche definite dai criteri) e la diagnosi di fibromialgia non è esclusa dalla presenza di altre patologie associate. Una volta formulata la diagnosi, poi, il monitoraggio è eminentemente clinico e non è necessario ripetere accertamenti strumentali, se non in caso di comparsa di sintomi o segni che facciano sospettare l'insorgenza o l'esistenza di patologie diverse;

   i sintomi della fibromialgia sono riscontrabili in altre malattie (reumatologiche, neurologiche ed altro) ed è spesso necessario, nella fase di studio e diagnosi, eseguire accertamenti clinici e di laboratorio e strumentali per escludere altre patologie e non vi è alcun esame di laboratorio o radiologico che possa diagnosticare la fibromialgia;

   negli ultimi anni, la fibromialgia è stata meglio definita e caratterizzata attraverso studi che hanno stabilito anche le linee guida per la diagnosi e la terapia;

   già in risposta all'atto di sindacato ispettivo n. 5-04761 in cui si chiedeva il perché questa malattia non fosse stata ancora riconosciuta come malattia invalidante, né inserita nei livelli essenziali di assistenza, nonostante sia riconosciuta dall'Organizzazione mondiale della sanità (Oms) dal 1992, anno in cui venne inclusa nella decima revisione dell’International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems (ICD-10, codice M79-7), entrata in vigore il 1° gennaio 1993, il Governo affermava che, poiché il citato parere considerava la fibromialgia come cronica, invalidante solo in alcuni casi, non necessariamente permanente, e che era necessario attendere che fossero definiti i cut-off attraverso studi idonei, il Ministero della salute riteneva che non vi erano, al momento, le condizioni per l'inserimento della fibromialgia nell'elenco delle malattie croniche allegato al decreto ministeriale n. 329 del 1999;

   l'Oms, già dal 1992, ha riconosciuto l'esistenza della fibromialgia, definendola come una malattia, inserendola nel manuale di classificazione internazionale delle malattie, e altre organizzazioni mediche di carattere internazionale l'hanno considerata una malattia cronica; inoltre, il Parlamento europeo ha invitato la Commissione europea e il Consiglio a mettere a punto una strategia per riconoscere la fibromialgia e migliorare l'accesso alla diagnosi e ai trattamenti, mentre, nonostante le indicazioni del Parlamento europeo, l'Italia non l'ha ancora riconosciuta;

   diverse regioni italiane e province, come ad esempio la Toscana, il Veneto, Valle d'Aosta, Emilia Romagna, Friuli Venezia Giulia e la provincia autonoma di Trento, hanno avviato percorsi di riconoscimento della malattia provocando disomogeneità di trattamento tra i pazienti che risiedono in regioni diverse, istituendo centri per il riconoscimento della fibromialgia che provocano una «migrazione sanitaria» a causa delle diversità di trattamento;

   è da sottolineare, inoltre, che vi è una sentenza del 25 maggio 2017 (provvedimento n. 1116/2016) emessa dal tribunale di Termini Imerese in cui viene riconosciuta, primo caso in Italia, l'invalidità lavorativa ad una cittadina affetta da sindrome fibromialgica;

   il 3 agosto il Ministero della salute ha ricevuto una delegazione formata dai presidenti e vice presidenti delle due associazioni più rappresentative in Italia, Aisf (Associazione italiana sindrome fibromialgica) e Cfu Italia (Comitato fibromialgici uniti) per richiedere e ribadire ancora una volta la necessità di riconoscere la fibromialgia;

   nell'occasione è stata consegnata una petizione di oltre 30.000 firme e un dossier medico/scientifico preparato dai referenti scientifici delle associazioni atto a dimostrare che esistono già criteri diagnostici internazionali condivisi e codificati in basi ai quali è già possibile, senza attendere i risultati di eventuali progetti di ricerca peraltro mai finanziati, la definizione dei cut-off di severità al fine di poter riconoscere i malati fibromialgici cronici severi e meritevoli di eventuali esenzioni per disabilità;

   alcuni pazienti con fibromialgia possono avere sintomi così severi da renderli incapaci di svolgere una normale attività lavorativa e una soddisfacente vita di relazione. Spesso i pazienti affetti da fibromialgia si sottopongono a molti test e vengono visitati da molti specialisti, mentre sono alla ricerca di una risposta sulla causa della loro malattia. Questo porta a paura e frustrazione, che possono aumentare la percezione del dolore. Ai pazienti fibromialgici viene spesso detto che, poiché obiettivamente non hanno nulla e gli esami di laboratorio risultano nella norma, non hanno una reale malattia. I familiari, gli amici e spesso il medico di famiglia possono dubitare dell'esistenza di tali disturbi, alimentando l'isolamento, i sensi di colpa e la rabbia nei pazienti fibromialgici. Il paziente con fibromialgia, la sua famiglia e i medici devono sapere che la fibromialgia è una causa reale di dolore cronico e di stanchezza e deve essere affrontata come qualunque altra patologia cronica. Fortunatamente, la fibromialgia non è una malattia mortale e non causa deformità;

   sebbene i sintomi possano variare di intensità, la condizione clinica generale raramente peggiora col trascorrere del tempo. Spesso il solo fatto di sapere che la fibromialgia non è una malattia progressiva e invalidante permette ai pazienti di non continuare a sottoporsi ad esami costosi e inutili e a sviluppare un'attitudine positiva nei confronti della malattia;

   la sindrome fibromialgica costituisce un'entità clinica specifica, la cui diagnosi è codificata da criteri diagnostici validati internazionalmente;

   la diagnosi di fibromialgia è compresa nelle classificazioni sul dolore cronico delle più importanti società scientifiche internazionali ed è riconosciuta nella maggior parte dei paesi;

   esistono oramai criteri validati per la definizione di severità di malattia e di valutazione dell'efficacia clinica sia del trattamento farmacologico che del trattamento non farmacologico;

   riconoscere la diagnosi di sindrome fibromialgica non significa riconoscere a tutti una severa invalidità; come per tutte le patologie croniche sarà la commissione che giudicherà, con criteri oggettivi, l'impatto della malattia nel singolo paziente;

   la creazione di una rete integrata di medici di medicina generale, di specialisti e di personale sanitario (psicologi, terapisti della riabilitazione, occupazionali e altro) che si occupino di fibromialgia e che si prendano a carico i pazienti più complessi deve costituire un punto di arrivo nella gestione del paziente fibromialgico;

   esistono raccomandazioni terapeutiche derivate dai lavori della letteratura che aiutano a trattare al meglio i pazienti, con un approccio di base non farmacologico e uno più specifico farmacologico per trattare i sintomi più rilevanti e rendere la strategia terapeutica un abito sartoriale per il paziente;

   l'educazione continua sia del personale sanitario sia dei pazienti stessi può determinare una migliore e più appropriata gestione delle risorse disponibili e, al contempo, una minore spesa per i pazienti spesso alle prese con terapie alternative che nulla hanno di scientifico e che sostanzialmente, ad avviso dei firmatari del presente atto, servono economicamente solo a chi le pratica e le consiglia sulla pelle di pazienti diseducati e non seguiti correttamente da un sistema sanitario nazionale per il quale non esistono,

impegna il Governo:

   ad assumere iniziative per assegnare alla sindrome fibromialgica un codice identificativo di patologia;

   ad assumere iniziative per includere la sindrome fibromialgica nell'elenco delle malattie croniche dei Lea (livelli essenziali di assistenza) in corso di aggiornamento attraverso il confronto con i referenti delle società scientifiche maggiormente riconosciute per lo studio della fibromialgia e i componenti della commissione per l'aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza;

   ad adottare iniziative per pervenire alla definizione di cronicità da parte dello specialista reumatologo/algologo (riconfermabile dopo un periodo di 24 mesi), che comporti l'esenzione dal ticket per le seguenti prestazioni di classe A:

    a) n. 2 visite annue da specialista reumatologo/algologo;

    b) n. 1 visita annua da specialista fisiatra;

    c) n. 1 visita annua da specialista psicologo;

    d) n. 1 visita annua da specialista nutrizionista;

    e) n. 10 sedute annue di psicoterapia breve;

    f) n. 10 sedute annue di riabilitazione neuromotoria;

    g) n. 1 cicli annui di balneoterapia;

    h) esami strumentali e di laboratorio da svolgersi una volta l'anno;

   ad assumere iniziative per prevedere la possibilità dell'utilizzo di farmaci cannabinoidi per la terapia del dolore di cui sono affetti i malati fibromialgici, attualmente in stallo dopo l'entrata in vigore del decreto del 23 marzo 2017 (pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale 3 giugno 2017) che ha revisionato il tariffario nazionale, compreso l'uso della cannabis a scopo terapeutico.
(7-01363) «Paola Boldrini, Miotto, Amato, D'Incecco, Carnevali, D'Arienzo, Currò, Vico, Parrini».