La Camera,

   premesso che:

    le cure palliative consistono nell'assistenza attiva, globale e interdisciplinare rivolta ai pazienti affetti da patologie gravi che hanno smesso di rispondere ai trattamenti specifici e per i quali il controllo del dolore, dei sintomi, ma anche degli aspetti emotivi, relazionali e sociali assume un'importanza fondamentale;

    secondo la definizione dell'organizzazione mondiale della sanità (Oms) il trattamento palliativo è «un approccio che migliora la qualità di vita dei pazienti e delle famiglie che hanno a che fare con i problemi associati ad una malattia potenzialmente mortale, attraverso la prevenzione e il trattamento della sofferenza e tramite l'identificazione tempestiva e il trattamento di altri problemi, fisici, psicologici e spirituali»;

    a livello nazionale, la prima norma riferita espressamente alle cure palliative risale al decreto-legge 28 dicembre 1998, n. 450, convertito dalla legge n. 39 del 1999, con il quale è stato previsto un programma per la realizzazione, in ciascuna regione, di strutture dedicate all'assistenza palliativa, al supporto dei pazienti e dei relativi familiari;

    la disciplina delle cure palliative ha formato oggetto di nuova regolazione, più di recente, attraverso la legge 15 marzo 2010, n. 38, recante «Disposizioni per garantire l'accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore»;

    la finalità generale della citata legge n. 38 del 2020, enunciata all'articolo 1, è quella di garantire l'accesso alle cure palliative nel rispetto dei principi fondamentali di dignità della persona umana, qualità ed equità nell'accesso all'assistenza;

    le misure di maggiore rilevanza introdotte dalla legge n. 38 del 2010 riguardano, in particolare, la «promozione delle reti nazionali per le cure palliative e per la terapia del dolore» (articolo 5), la previsione dell'obbligo di riportare la «rilevazione del dolore all'interno della cartella clinica» (articolo 7), le disposizioni in materia di formazione e aggiornamento del personale medico e sanitario (articolo 8) e la semplificazione delle procedure di accesso ai medicinali impiegati nella terapia del dolore (articolo 10);

    ulteriori disposizioni rilevanti in materia si rinvengono: (i) nell'accordo in Conferenza Stato-regioni del 16 dicembre 2010, contenente le linee guida per la promozione e il coordinamento degli interventi regionali nell'ambito delle cure palliative; (ii) nell'intesa in Conferenza Stato-regioni del 25 luglio 2012, con la quale sono stati definiti i requisiti minimi necessari «per l'accreditamento delle strutture di assistenza ai malati in fase terminale e delle unità di cure palliative e della terapia del dolore»; (iii) nel decreto del Presidente del Consiglio dei ministri 12 gennaio 2017, recante «definizione e aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza», i cui articoli 23 e 31 sono dedicati, rispettivamente, alle cure palliative domiciliari e residenziali;

    nonostante i provvedimenti sopra citati, nell'ultima relazione al Parlamento sullo stato di attuazione della citata legge n. 38 del 2010, pubblicata in data 31 gennaio 2019, il Ministero della salute ha riscontrato la presenza di talune criticità con riferimento, in particolare, allo sviluppo delle reti locali palliative, ai percorsi assistenziali di presa in carico, all'offerta formativa per gli operatori sanitari e alla diffusione delle reti di cure palliative pediatriche, «fortemente carenti in quasi tutto il territorio nazionale»;

    a queste difficoltà di ordine strutturale si vanno adesso a sovrapporre quelle determinate dalla diffusione della pandemia da Covid-19;

    quest'ultima, in effetti, ha provocato un'estensione notevole della platea di soggetti che normalmente necessitano di cure palliative, giacché ai malati tradizionalmente in carico presso le reti in questione si sono aggiunti migliaia di pazienti Covid-19, nonché le persone affette da patologie croniche la cui salute è peggiorata repentinamente a causa dei mancati accessi in struttura per esami e visite di controllo;

    di questi radicali cambiamenti si dà atto nel documento dal titolo «Ruolo delle cure palliative durante una pandemia», elaborato dal gruppo di lavoro tra la Società italiana di cure palliative (Sicp) e la Federazione cure palliative (Fcp);

    il documento fornisce indicazioni utili al potenziamento delle cure palliative, suddividendo gli ambiti sui cui si dovrebbe operare in quattro macroaree principali denominate stuff, staff, space e systems (cose, personale, spazi e sistemi);

    lo stesso documento denuncia, in apertura, «la carenza di una presenza organica delle cure palliative nei piani di soccorso nei confronti delle crisi umanitarie», sollevando un problema che nel nostro Paese ha fatto discutere molto, giacché il piano pandemico italiano, quello che avrebbe dovuto organizzare la risposta del Paese, non veniva modificato – a quanto consta – dal 2006 e, conseguentemente, non poteva ricomprendere le reti nazionali di cure palliative implementate successivamente;

    è di tutta evidenza la necessità di sopperire a tali mancanze e di operare una definizione specifica dei bisogni di cure palliative della popolazione, giacché è proprio nei contesti più duri e difficili come quello che si sta attraversando che la loro implementazione diviene ancora più importante;

    in tale prospettiva, è certamente condivisibile l'assunto – riportato sempre nel documento Sicp-Fcp e ribadito anche dall'Oms – secondo cui la risposta a un evento catastrofico come una pandemia dovrebbe essere non solo finalizzata a «massimizzare il numero di vite salvate» ma anche, parallelamente, a tutelare, proteggere e «minimizzare la sofferenza di coloro che potrebbero non sopravvivere»;

    d'altro canto, oltre a ridurre le sofferenze legate ai sintomi, migliorando la qualità di vita dei pazienti, le cure palliative possono diminuire gli accessi ai servizi di emergenza, riducendo ricoveri ospedalieri e cure intensive inappropriate, risultandone pertanto fondamentale l'implementazione anche sotto questo aspetto;

    sempre con riferimento alla pandemia da Covid-19, occorre esaminare le gravi criticità che nei vari setting assistenziali si sono registrate in conseguenza dell'applicazione delle misure di contenimento, quali il distanziamento sociale, del ridimensionamento del concorso dei volontari, ma anche in conseguenza delle riduzioni drastiche alle visite dei familiari presso le strutture;

    per i malati di Covid-19 affetti da gravi complicanze, per le persone con disabilità, per i soggetti fragili e, ovviamente, per tutti i pazienti delle reti di cure palliative, tali misure hanno pregiudicato i rapporti familiari e, pertanto, sono state vissute drammaticamente, generando solitudine, senso di abbandono e sofferenze che hanno investito non solo la sfera psicologica e cognitiva del malato, ma anche la sua sfera fisica, con insorgenza di depressione e altri disturbi in grado di incidere negativamente sul decorso delle patologie preesistenti;

    sono altresì numerose le segnalazioni circa la difficoltà, dal lato dei familiari, di ricevere informazioni, aggiornamenti quotidiani o comunque periodici sullo stato di salute dei pazienti ricoverati;

    in tali situazioni, a maggior ragione nei contesti in cui si trovano pazienti con patologie ad esito sfavorevole, è evidente la necessità di individuare protocolli omogenei e uniformi che sappiano conciliare la qualità della vita, dell'assistenza e delle relazioni con le esigenze di sicurezza e prevenzione delle infezioni, di modo che la tutela di un diritto non annulli l'altro;

    sul punto, i decreti del Presidente del Consiglio dei ministri adottati negli ultimi mesi hanno stabilito che: «l'accesso di parenti e visitatori a strutture di ospitalità e lungodegenza, residenze sanitarie assistite Rsa, hospice, strutture riabilitative e strutture residenziali per anziani, autosufficienti e non, è limitato ai soli casi indicati dalla direzione sanitaria della struttura, che è tenuta ad adottare le misure necessarie a prevenire possibili trasmissioni di infezione» (si veda, da ultimo, il decreto del Presidente del Consiglio dei ministri 14 gennaio 2021);

    nel corso delle prime fasi della pandemia, tuttavia, sono mancati protocolli nazionali uniformi. La disposizione sopra citata, pertanto, ha avuto l'effetto di riversare il problema degli «accessi» in capo singole strutture, abbandonandole di fatto a loro stesse, e alimentando in questo modo le situazioni di disomogeneità nell'applicazione dei divieti e delle limitazioni;

    le prime indicazioni uniformi a livello nazionale sono arrivate solo successivamente, in seguito all'approvazione dell'articolo 1-ter del decreto-legge n. 34 del 2020, e hanno riguardato inizialmente le strutture residenziali sociosanitarie e socioassistenziali (si veda il rapporto dell'Istituto superiore di sanità dal titolo «Indicazioni ad interim per la prevenzione e il controllo dell'infezione da SARS-CoV-2 in strutture residenziali sociosanitarie e socioassistenziali») e, solo di recente, in data 15 dicembre 2020, gli hospice e le cure palliative domiciliari (si veda il successivo rapporto dell'Iss dal titolo «Indicazioni per la prevenzione e il controllo delle infezioni da SARS-CoV-2 negli hospice e nelle cure palliative domiciliari»);

    in tale ultimo documento si riconosce che gli hospice, «pur rientrando nell'ambito delle strutture sociosanitarie territoriali, hanno caratteristiche che li differenziano in maniera sostanziale da queste ultime [...]. I motivi sopra esposti impongono la necessità di mettere in atto strategie di prevenzione e controllo dell'infezione da SARS-CoV-2 specifiche per gli hospice e per le attività di cure palliative domiciliari»;

    del pari evidente, è la necessità di ripristinare gradualmente le attività delle organizzazioni di volontariato, il cui supporto, soprattutto nelle cure palliative, risulta essenziale, garantendo la vicinanza ai malati e alle famiglie nei momenti più difficili della malattia;

    nel documento «Misure operative per la ripartenza del volontariato in epoca COVID», elaborato dalla Federazione cure palliative, si dà conto della brusca interruzione subita dalle attività in questione, evidenziandosi come «ancora oggi appaia confusa e incerta una possibile ripartenza tanto delle attività dello stare accanto alle persone malate, che del fare; attività di segreteria, orientamento, raccolta fondi, formazione e divulgazione, che sostengono in larga parte la sopravvivenza degli enti non profit, sono tuttora ferme»;

    al fine di ovviare a tale situazione, il documento sopra citato ha quindi fornito indicazioni «per la ripresa delle attività di volontariato in ambito cure palliative nei vari setting assistenziali» formulando una serie di proposte dichiaratamente rivolte alle istituzioni che, tuttavia, non risultano ancora oggi recepite in atti formali, sebbene presuppongano il rispetto delle norme vigenti in materia di sicurezza e riduzione del rischio infettivo;

    un ulteriore aspetto sul quale occorre un cambio di passo, anche alla luce degli effetti determinati dalla pandemia da Covid-19, è quello della formazione specifica;

    com'è noto, l'articolo 8 della citata legge n. 38 del 2010 ha previsto la possibilità di istituire percorsi formativi universitari in materia di cure palliative, demandando a successivi decreti attuativi il compito di stabilire i criteri generali per la disciplina degli ordinamenti didattici e le misure affinché possa essere garantito un aggiornamento periodico del personale medico, sanitario e sociosanitario;

    da ultimo, il decreto-legge n. 34 del 2020 (cosiddetto «decreto rilancio»), ha previsto, a decorrere dall'anno accademico 2021/2022, l'istituzione della scuola di specialità in «medicina e cure palliative» e del «corso di cure palliative pediatriche nell'ambito dei corsi obbligatori della Scuola di specializzazione in Pediatria»;

    è di tutta evidenza la necessità di dare seguito alle norme sopra citate, adottando tempestivamente i decreti attuativi ancora mancanti e incrementando in maniera consistente il numero dei posti di specialità a disposizione, onde fronteggiare la grave carenza di personale con competenze specialistiche, la quale veniva già denunciata da molti anni a questa parte dagli operatori del settore e risulta adesso conclamata, anche nell'ambito delle reti di cure palliative, in conseguenza della pandemia da Covid-19;

    del pari evidente è la necessità di garantire la multidisciplinarietà del percorso di cura e presa in carico del paziente, nel quale è fondamentale la partecipazione di diversi attori, ciascuno con le proprie competenze e formazioni e, in particolare, dei medici di medicina generale, degli psicologi, dei fisioterapisti, degli assistenti sociali, degli infermieri e, non ultimi, dei volontari;

    con riguardo a questi ultimi, si rammenta che la Conferenza Stato-regioni, nella seduta del 9 luglio 2020, ha raggiunto l'Intesa sui profili formativi omogenei per il volontariato nelle reti di cure palliative e di terapia del dolore: «un tassello molto importante» – ha rilevato la Federazione cure palliative – «poiché il volontariato è una risorsa preziosa per le cure palliative, ne è parte fondante e contribuisce alla sua sostenibilità, oltre ad essere espressione di solidarietà civile delle nostre Comunità»,

impegna il Governo:

1) ad adottare iniziative finalizzate a promuovere, d'intesa con le regioni, un processo di potenziamento delle reti nazionali per le cure palliative e per la terapia del dolore, incrementando le risorse a tal fine stanziate dalla normativa vigente, al fine di consolidare il ruolo di tali reti, ridefinire i bisogni dei pazienti in carico presso di esse e mitigare l'impatto della pandemia da Covid-19;

2) ad adottare iniziative finalizzate a recepire, per quanto di competenza, le raccomandazioni diramate dalla Società italiana di cure palliative (Sicp) e dalla Federazione cure palliative (Fcp) nel documento «Le cure palliative durante una pandemia», garantendo l'integrazione delle cure palliative nei servizi sanitari offerti, la multidisciplinarietà delle équipe, la sinergia con le branche specialistiche ospedaliere e l'attuazione delle altre proposte formulate nel documento stesso, secondo il modello «cose, personale, spazi e sistemi» (stuff-staff-space-systems);

3) a riordinare le circolari ministeriali e le indicazioni diramate dall'Istituto superiore di sanità per la prevenzione delle infezioni da Sars-CoV-2 presso gli hospice, le strutture sociosanitarie e le strutture socioassistenziali, attivando tavoli di raccordo con le strutture medesime di modo che i protocolli in vigore possano essere migliorati, monitorati e applicati in maniera uniforme nel territorio nazionale;

4) ad assumere iniziative per adottare protocolli di prevenzione delle infezioni da Sars-CoV-2 che assicurino, per l'ambito ospedaliero e residenziale:

  a) il mantenimento delle comunicazioni tra i pazienti, il personale sanitario e i familiari, tutelando il diritto di questi ultimi a ricevere aggiornamenti periodici sullo stato di salute del loro caro;

  b) la presenza di personale appositamente designato al mantenimento delle comunicazioni stesse, anche a tutela dei pazienti impossibilitati ad utilizzare autonomamente gli strumenti di comunicazione;

  c) lo svolgimento delle visite dei familiari nel rispetto di regole prestabilite e preventivamente consultabili dagli stessi;

5) ad adottare iniziative per consentire, dopo la brusca interruzione determinata dalle prime fasi della pandemia, la ripartenza piena ed effettiva del volontariato, anche nell'ambito delle reti di cure palliative e di terapia del dolore, considerato il contributo insostituibile che viene garantito dalle organizzazioni in questione a supporto delle équipe, dei pazienti e dei relativi familiari;

6) a sostenere gli enti del terzo settore che svolgono attività di volontariato presso le reti medesime, anche da un punto di vista formativo, al fine di valorizzare il ruolo fondamentale dei volontari nell'ambito delle équipe e dare seguito all'intesa in Conferenza Stato-regioni sui percorsi omogenei di formazione dei volontari stessi;

7) ad adottare iniziative per garantire la fornitura continua e prioritaria, anche presso le strutture che compongono le reti delle cure palliative, di mascherine, dispositivi di protezione individuale, tamponi rapidi, disinfettanti, ossigeno, strumenti di telecomunicazione e altri dispositivi utili alla prevenzione e alla corretta gestione delle situazioni cliniche determinate dalla pandemia da Covid-19;

8) ad adottare iniziative per rafforzare i servizi di assistenza domiciliare per i soggetti bisognosi di cure palliative, promuovendo la presa in carico precoce dei pazienti, l'anticipazione dell'intervento palliativo nei percorsi diagnostico terapeutici assistenziali (Pdta) e l'integrazione tra quest'ultimo e i trattamenti per la patologia specifica secondo il modello delle cosiddette simultaneous care domiciliari;

9) ad adottare iniziative per sostenere le regioni nel processo di potenziamento delle reti di cure palliative pediatriche, al fine di ovviare alla carenza di offerta che di tali reti si riscontra sul territorio;

10) ad adottare i provvedimenti attuativi delle disposizioni del decreto-legge «Rilancio» che prevedono l'istituzione del «corso di cure palliative pediatriche» e della scuola di specializzazione in «medicina e cure palliative»;

11) ad adottare iniziative per incentivare la programmazione di interventi formativi in cure palliative rivolti al personale sanitario che opera in ambito ospedaliero, residenziale e territoriale, al fine di assicurare, anche per tal via, l'implementazione di interventi palliativi di «base»;

12) ad adottare iniziative per incrementare, in maniera consistente, il numero dei posti di specializzazione in area medica al duplice fine di assorbire l'imbuto formativo e sopperire alla carenza conclamata di medici specialisti che, inevitabilmente, si registra anche presso le reti di cure palliative;

13) ad adottare iniziative per garantire, nell'ambito della rete assistenziale ospedaliera e territoriale, la presenza di personale dedicato all'assistenza psicologica, sociale e spirituale con preparazione idonea a gestire le esigenze dei pazienti affetti da Covid-19, in condizione di maggiore rischio, e dei relativi familiari;

14) a promuovere, d'intesa con le regioni, la definizione di un sistema tariffario di riferimento per la remunerazione delle prestazioni e delle attività erogate nell'ambito delle reti delle cure palliative e della terapia del dolore, nell'ottica di superare le difformità esistenti e attuare pienamente quanto previsto dall'articolo 5, comma 4, della legge n. 38 del 2010;

15) ad adottare iniziative per favorire la telemedicina come risorsa sia per la rete ospedaliera e territoriale che per le cure palliative domiciliari dell'adulto e pediatriche, garantendo servizi di consulenza per i pazienti e i caregiver familiari e professionali, teleconsulti tra professionisti sanitari per discussioni interattive sui casi, formazione del personale sanitario e supporto psicologico.
(1-00419) «Boldi, Bagnasco, Bellucci, Bologna, Panizzut, Baldini, Gemmato, Rospi, Locatelli, Bond, Tiramani, Brambilla, De Martini, Dall'Osso, Foscolo, Mugnai, Lazzarini, Novelli, Paolin, Versace, Sutto».